A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve”
A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal közösen támogassák minden vérzési rendellenességben szenvedő ember számára a kezeléshez és gondozáshoz való jobb hozzáférést, különös hangsúlyt fektetve a vérzések megelőzésére és kontrollálhatóságára. Nagyon jó érzés leírni, megfogalmazni, hogy nálunk, Magyarországon a döntéshozók megértik és támogatják a vérzékenységgel érintett betegek igényeit, így jelenleg a betegszervezet tevékenysége a folyamatos kapcsolattartásra, együttműködésre fókuszálhat. Nem lehet elégszer megemlíteni, hogy a betegszervezeti hathatós közreműködésnek is köszönhetően a hemofília kezelésére rendelkezésre álló gyógyszermennyiség és a korszerű készítmények palettája folyamatos növekedésen, bővülésen ment keresztül az évek során. Ennek eredményeként hazánk az elérhető, legkorszerűbb faktorok mennyiségét tekintve az európai országok élmezőnyébe tartozik az évi 13 nemzetközi egység/fő mennyiséggel. Ez az a mutatószám, amely alapján nemzetközi szinten rangsorolják a faktor ellátottságot: az egy évben felhasznált faktormennyiség viszonyítva az ország összlakosságához. A személyre szabott kezelések, készítmények elérhetőségéről is rendszeresen tájékoztatást ad egyesületünk az időszakos kiadványokkal, kisfilmekkel és rendezvényeinkkel.
A Magyar Hemofília Egyesület alapvető célkitűzése, hogy a magas színvonalú faktorellátásban továbbra se legyen fennakadás és a vérzékenységgel érintett betegek életminőségét támogató lehetőségeket (táborok, gyógytorna, tájékoztató kiadványok) rendszeresen biztosítani tudja. Nekünk, betegnek, hozzátartozóknak lehet és érdemes is élni ezekkel!
A korábbi évek gyakorlatát folytatva, ismét elkészült egy kisfilm dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház Hematológia), gyógytornász és néhány érintett részvételével, amely a sport, a gyógytorna, mint a hemofíliát támogató mozgásforma fontosságát hangsúlyozza:
A világnap alkalmával egy kicsit gondolkodjon el mindenki, hogy az élet számos területén jelentkező megszorítások mellett mennyit is jelenet a faktorellátás biztonsága, és ünnepeljük ennek meglétét a magunk módján.
Adományozás
