az egyesület elnöke
e-mail: ildiko.kaslik@mhe.hu
Egy most kétéves, inhibitoros A hemofíliás kisfiú édesanyjaként, regionális pénzügyi vezetői, közgazdász és business coach háttérrel, óriási ambícióval és még nagyobb hálával a szívemben veszem át az Egyesület elnökségét.
Szerencsés vagyok, hogy ilyen emberek mellett dolgozhatok azért, hogy a betegtársaink és az őket körülvevő emberek élete könnyebb legyen, hogy jobbnál jobb programokat szervezhessünk (és finanszírozhassunk) kicsiknek, nagyoknak és senioroknak egyaránt.
De abban is biztos vagyok, hogy ez lehetne még jobb. Hogy igenis szükség és igény is van (akár nemzetközi) közösségépítésre. Hogy vérzési rendellenességgel is ezerféleképpen lehet boldog és teljes életet élni. Hogy az ellátás tekintetében is van még hova fejlődnünk. Hajrá nekünk
az egyesület alelnöke
e-mail: istvan.kovacs@mhe.hu
1% alatti „A” hemofíliás vagyok, az egyesülettel való kapcsolatom egész messzire nyúlik vissza az időben. 8 éves koromban vettem részt az első rehabilitációs táborban és ezek után minden évben visszatértem, ahogy múltak az évek idővel tábori segítőként majd táborszervezőként, illetve vezetőként is jelenvoltam. Évről évre jobban belekerültem az egyesület mindennapi vérkeringésébe mely azóta is tart. Fő feladataimnak az IT infrastruktúra felügyelete és adminisztrálása mellett, a vérzékeny betegek érdekeinek hatékony képviseletét tekintem annak érdekében, hogy a hemofíliások minél jobb körülmények között élhessenek együtt betegségükkel. Szeretném, hogy munkámmal visszaadhassam mindazt, amit kaptam gyerekkoromban az MHE-től.
egyesületi vezetőségi tag
e-mail: zoltan.keszthelyi@mhe.hu
1% alatti „A” hemofíliás vagyok, az Egyesület egyik alapítótagja, nyolc éven keresztül (2015 és 2023 között) az Egyesület vezetője voltam. A jelenlegi szervezetben fő feladatomnak az új vezetőség támogatását, stabil működésének kialakítását, a korábbi évek alatt kialakított gyakorlatok, kapcsolatok átadását tekintem.
egyesületi vezetőségi tag
e-mail:andras.jakab@mhe.hu
von Willebrand beteg, a családban nem az első. Talán nem túlzás állítanom, mióta az eszemet tudom az egyesület része az életemnek. Az évek alatt nagyon jó barátságokra tettem szert, nemzetközi vizeken is kipróbálhattam magam, amiért nem tudok elég hálás lenni. Megismerhettem más szomszédos ország egyesületének tagjait is. A történeteik világossá tették nekem, hogy mennyire fontos az életünkben az egyesület, mert az, hogy a kényelmes otthonunkban kezelhetjük magunkat az egyáltalán nem minden országban természetes, a hosszú hatású gyógyszerekről nem is beszélve. Ezek a kezelések egy megfelelő egyesület nélkül nem működnének, nem lennének elérhetők. Örömmel fogadtam a felkérést, büszkeséggel tölt el, hogy részt vehetek az egyesület életében. Így én is adhatok másoknak olyan örömöt, amit én kaptam egy-egy program alkalmával.
egyesületi vezetőségi tag
e-mail: mariann.jaszai@mhe.hu
3 gyermek édesanyja vagyok, akik közül a legkisebb, Zétény „A” hemofíliás.
Közgazdász és közgazdász tanár vagyok. Jelenleg egy technikumban tanítok gyerekeket és felnőtteket egyaránt.
Nekem nagyon nagy segítség, hogy hasonló helyzetben lévő szülőket megismerhettem és megoszthatjuk egymással a tapasztalatainkat.
Nagyon hasznosnak tartom a táborokat, mind a gyerekek, mind a felnőttek szempontjából. Azt látom Zétényen, hogy neki is jó, hasonló helyzetben lévő gyerekekkel találkozni és barátságokat kötni.
Jónak tartom az egyéb rendezvényeket is, csak nekünk nagy nehézség, hogy tőlünk mindent olyan messzire szerveznek.
Mi Nyírbátorban élünk és nagyon jó dolognak tartanám, ha országunk ezen szegletében is lenne esetleg egy-egy rendezvény. Az egyesület vezetésében is azért vállaltam szerepet, hogy ez a régió is képviselve legyen.
az ellenőrző bizottság elnöke
e-mail: zoltan.molnar@mhe.hu
ellenőrző bizottsági tag
e-mail: laszlo.toth@mhe.hu
ellenőrző bizottsági tag
e-mail: mhe@mhe.hu
Adományozás
