1972-es születésű Hemofília „A”, VIII-as faktor hiányos, inhibitoros (faktorellenes gátlótest) vérzékeny beteg vagyok. Már régóta a VIII-as faktor és inhibitorai megkerülésével (bypass) ható szerekkel kezeltek. Ez azt jelentette, hogy heti három alkalommal, minden gyógytorna előtt, kaptam egy kisebb adagot. Ezen kívül, ha bevérzésem volt, akkor mega dózissal kezdve három óránként újabb injekciókat. Sajnos voltak bevérzéseim és azt vettem észre, hogy ezek egyre nehezebben, egyre több készítmény felhasználásával jöttek rendbe.
Másik hatalmas problémám az volt, hogy a vénáim tönkrementek az évek során. Magamnak sohasem tudtam beadni a készítményt, nem bírom a vér látványát. Kezdetben a feleségem szúrt, majd egy kedves ismerősöm, aki egyébként a helyi kórház egyik osztályának főnővére. Neki ezúton is köszönöm az áldozatos munkáját, mert bizony hétvégén, ünnepnap, éjszaka is volt szükség a segítségére.
Aztán hallottam egy sorstársamtól egy új, nem faktorpótló injekcióról, amit ő akkor már egy éve kapott. Nagy előnye, hogy ez idő alatt egyszer sem volt semmilyen gondja, bevérzése. Másik mellette szóló érv, hogy bőr alá kell adni és így mentesülnek a vénák a szúrásoktól.
Úgy gondoltam, hogy ez lenne a jó megoldás nekem is, a leírt problémák miatt. A helyzet azért nem volt olyan egyszerű, mert az országban még csak egy-két ember kapta, kísérleti jelleggel. Végül kezelő orvosom segítségével – akinek szintén köszönettel tartozom – beadtunk egy egyedi méltányossági kérelmet, amit a NEAK 2020. június 29-én pozitív elbírálásban részesített. Ennek ellenére az első injekciót csak 2021. május 16-án kaptam meg. A hosszadalmas várakozás okát nem tudom, de így utólag mindegy is.
Azt viszont boldogan mondhatom, hogy az eltelt fél év egy új, egy szabadabb életet hozott nekem. Amióta az új gyógyszert kapom, nem volt bevérzésem, nem kell azon aggódnom, hogy másnap reggel fel tudok-e kelni az ágyból.
Természetesen azt ne gondolja senki, hogy a korábbi bevérzések következményeként jelentkező és kopásos eredetű ízületi panaszokat megszünteti, de nekem már az is csoda, hogy bármikor biztosan el tudok menni dolgozni.
Aki valamilyen oknál fogva hátráltatta a folyamatot, remélem, most már beletörődik, hogy amennyire az ország gyógyszerfinanszírozási lehetőségei megengedik (esetemben az egyedi méltányossági kérelem pozitív elbírálása), mindenkit megillet a szabadabb élethez való jog. Mert az új készítmény ezt hozta: szabadon élem az életem, merek tervezni, a terveimet véghezvinni, a 12 éves lányommal közös programokon részt venni.
Adományozás
