Kedves Tagtársaink!
Egyesületünk alapszabálya szerint a közgyűlés – Egyesületünk legfőbb döntéshozó szerve – a vezetőséget négy évre választja meg. Idén tavasszal a jelenlegi vezetőség – amely immár nyolcadik éve többé-kevésbé változatlan összetételben végzi munkáját – megbízatása lejár. Azt gondoljuk, hogy gyorsan változó világunkban ideje lenne az Egyesület működését is megújítani, frissíteni.
Az elmúlt években sokszorosan bebizonyosodott, hogy milyen nagy szükség van arra, hogy egy ilyen kislétszámú betegcsoport, mint a vérzékeny betegek, érdekeit egy külön szervezet képviselje. Egyebek mellett ennek a hosszútávú, kitartó munkának köszönhető az egyre javuló gyógyszerellátásunk, az újabb és újabb technológiával előállított készítmények – a hosszúhatású, a rekombináns IX-es faktor készítmények, a VIII-as faktor inhibitorosok számára kifejlesztett gyógyszerek – egyre nagyobb térnyerése. Támogatási, képzési, oktatási programjaink, táboraink sikeresen javítják a vérzékeny betegek életminőségét, nemzetközi kapcsolataink sok új ismeretet, kapcsolatot, képzési lehetőséget biztosítanak tagtársainknak.
Egyesületünk még hatékonyabban tudna működni, ha minél többen, minél aktívabban be tudnának kapcsolódni az Egyesület munkájába. Várjuk segítőkész tagjaink jelentkezését az alábbi kérdőíven illetve a honlapunkon szereplő elérhetőségeinken, ha részt tudnának venni munkánkban. Célunk, hogy olyan támogató hátteret biztosítsunk tagjaink számára, amelyhez bármikor bizalommal fordulhatnak, egyfajta biztonsági hálóként, mikroközösségként szolgálva az érintetteket
Nemzetközi mintát követve szeretnénk munkacsoportokat létrehozni, hogy Egyesületünk működését még hatékonyabbá és gazdagabbá tudjuk tenni. Az alábbi kérdőíven mérnénk fel az igényeket és a tagtársaink készségét a szerepvállalásra.
Alapvetően a munkacsoportok megalakulását és működését alulról szerveződőnek képzeljük el, viszont a megvalósításban a vezetőség támogatást ad. Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) munkacsoportjainak működését alapul véve a következőkre lehet számítani: meghatározott időn belül online illetve személyes jelenlétű találkozók, melynek célja az együtt gondolkozás, és tematikus programok megszervezése és lebonyolítása. Ez lehet egy szóróanyag megtervezése, orvosi előadás megszervezése vagy egy betegtársi találkozó megvalósítása. Ezeket már a munkacsoport tagjai fogják alakítani. Az elköteleződés 2-3 éves periódust jelent, mely az egyéb életfeladatokkal rugalmasan összeegyeztethető. A szerepvállalás önkéntes alapú.
Kérjük a tagtársainkat, hogy a kérdőív kitöltésével segítsék az Egyesület megújulását, a munkacsoportok létrejöttét. Bízunk benne, minél többen kedvet éreznek egy-egy munkacsoporthoz való csatlakozásra. A visszajelzés és az esetleges jelentkezés elsősorban a szerveződés elindulásában való segítséget jelenti, így várunk mindenkit, aki szívesen gondolkozna velünk közösen az Egyesületünk építésén. Az elköteleződés a munkacsoportok megalakulásakor történik.
Adományozás
