Inhibitoros betegtalálkozó Írországban – részvételi felhívás!

A korábbi évhez hasonlóan, egyesületünk igén is meghívást kapott az Európai Hemofília Konzorcium („EHC”) által szervezett Európai Ritkabetegségek és Inhibitorosok Hálózatának („ERIN”) csúcstalálkozójára, amelyet az írországi Barretstownban rendeznek meg 2022. december 1. és december 4. között. Korábbi Hemofília újságjainkban kétszer is írtunk már a Paul Newman által létrehozott és nemzetközi alapítványi támogatással működtetett speciális táborhelyről, ahonnan az egyes táborokban részt vevő betegtársaink fantasztikus élményekkel tértek haza. Ajánljuk figyelmükbe Pápai Lajos betegtársunk beszámolóját: https://www.mhe.hu/nincs-lehetetlen-avagy-inhibitoros-mozgaskorlatozott-hemofiliaskent-egy-irorszagi-konferencian/

A létesítmény teljes helyszínén orvosi és ápolási ellátást, valamint teljes körű akadálymentesítést biztosítanak. Szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy Barretstown létesítményei egyszerűek és leginkább funkcionálisak, amelyek elsősorban a gyerekek nyári táborait szolgálják ki. Ez azt jelenti, hogy a kényelem színvonala alapfokú: a résztvevők várhatóan közös szobákban, közös fürdőszobával (legfeljebb négy másik személlyel) kerülnek elszállásolásra, akár emeletes ágyakon. A táborhelyről információ a www.barretstown.org oldalon érhető el.

Egyesületünk részéről legfeljebb 4 fő részvétele lehetséges. A jelentkezők az alábbi betegségcsoportokból kerülhetnek ki.

• hemofíliás, inhibitoros felnőtt,
• hemofíliás, inhibitoros felnőtt gondozója/társa,
• hemofíliás, inhibitoros gyermek,
• hemofíliás, inhibitoros gyermek szülei/testvérei.

Maximum 2 személy, akit rendkívül ritka vérzési rendellenességgel érintett (ilyen betegségek: I-es vagy VII-es faktor hiány, vérlemezke-rendellenességek stb.):

• rendkívül ritka vérzési rendellenességben szenvedő felnőtt,
• rendkívül ritka vérzési rendellenességben szenvedő felnőtt gondozója/társa,
• rendkívül ritka vérzési rendellenességben szenvedő gyermek,
• rendkívül ritka vérzési rendellenességben szenvedő gyermek szülei/testvérei.

A program részben információ megosztásból, részben csoportmunkákból tevődik össze.

A rendezvényre a regisztráció határideje november 1., amelyet az alábbi adatok megadásával tehetnek meg:

• Név:
• Vérzékenység típusa (pl. VIII-as faktor inhibitoros, VII-es faktor hiány stb.):
• Életkor:
• Amennyiben családtaggal együtt venne részt az eseményen, a családtag neve:
• Email cím:
• Telefonszám:
• Étkezési korlátozás (pl. vegetáriánus):
• Van-e mozgási nehézsége:
• Milyen kezelést kap (pl. profilaxis hetente kétszer):
• Milyen gyógyszert kap:
• Be tudja-e adni a gyógyszert magának:

Jelentkezéseket az mhe@mhe.hu email címre várjuk.

A rendezvényen részvétel teljesen ingyenes, beleértve a repülővel történő kiutazás teljes költségét is.

Minden, a fentiek szerinti betegség kategóriába eső betegtársunkat bíztatjuk a részvételre, hogy megtapasztalják a nemzetközi közösség információs és kapcsolattartó lehetőségeit. Ha már elmarad nálunk az őszi szünet a gyerekeknek, szerezzenek más nemezetek betegeinek megismerésével kapcsolatos élményeket, vegyenek részt egy páratlan szervezésű programon.