Minden év április 17-én világszerte megünneplik a hemofília világnapját, hogy felhívják a figyelmet a hemofíliára, a von Willebrand betegségre és más öröklött vérzési rendellenességekre. Ez egy igazán fontos törekvés, mivel a fokozott tudatosság jobb diagnózist és ellátáshoz való hozzáférést jelenthet azoknak a millióknak is, akik jelenleg kezelés nélkül maradnak. Egy nap, amikor a vérzékenyek a rendezvények népszerűségén keresztül igazán megkapják a megkülönböztetett figyelmet.
Idén kicsit nehéz szívvel lehet ünnepelni, amikor a közvetlen közelünkben háború zajlik, emberek tömegei halnak meg egy értelmetlen öldöklésben, és százezrek menekülni kényszerülnek – köztük vérzékeny betegek, akiknek emiatt talán még nehezebb a helyzetük. Olyan betegtársaink is, akik pár óra alatt összekapkodva a legszükségesebbet, indulnak el a háború elől a bizonytalanságba, hogy mentsék az életüket. Hemofíliásként bele sem tudunk talán gondolni, hogy a kezelési lehetőségek és a faktorellátás biztonságából egyszer csak úgy kell menekülni, hogy nem tudod mi lesz veled vagy a gyerekeddel, hiszen elegendő faktorkészítményt nem tudsz cipelni, és nem tudod, hogy kapsz-e majd bármit ott, ahol átmenetileg befogadnak! Szerencsére ebben a tekintetben is maximális támogatást nyújtanak a nemzetközi betegszervezetek: mind az Európai Haemophilia Konzorcium, mind a Haemophilia Világszövetség. Egyesületünk is támogatja természetesen a hozzáfordulókat.
Az ilyen erős, támogató szervezetek miatt is fontos, hogy megkapja a vérzékeny közösség a kellő figyelmet a világnapon is, hogy meglegyen az a folyamatos elismerés és jelenlét a köztudatban, amellyel fel tud lépni egy biztonságot nyújtó bázisként.
A betegtársadalom, a betegség és az egyre gyorsabban fejlődő kezelési módszerek megismertetésére idén egy olyan kisfilm elkészítésére kaptunk lehetőséget, amellyel eloszlatjuk a tévhiteket a vérzékenyéggel kapcsolatban, és növeljük a tudatosságot a betegség kezelésével kapcsolatban.
Egy kis játékra hívjuk betegtársainkat, amelyben az alábbi kérdések megválaszolásával lehet részt venni! Arra kérünk mindenkit, hogy a vérzékenységgel kapcsolatban valaha kapott furcsa, rosszul értelmezett kérdéseke, ossza meg velünk, egy rövid visszajelzés formájában.
– Milyen érdekes, abszurd, vagy meghökkentő kérdéseket kapott már a betegségével kapcsolatban olyan emberektől/ismerősöktől, akik nem voltak tisztában a vérzékenységgel? (pl. ilyen abszurd kérdés lehet, hogy „ugye nem kapom el tőled ezt a betegséget, ha hozzád érek„ stb.)
– Milyen félelmekkel, téves információkkal, tévhitekkel találkoztak mikor a betegségről beszélgettek?
– Milyen hátrányok érték azzal kapcsolatban – ha volt ilyen –, amikor tudomást szereztek a betegségükről? (pl. nem akartak elvinni egy gyereket az osztálykirándulásra, mert féltek a tanárok felelősséget vállalni érte, stb.).
A válaszokat 2022. március 30-ig várjuk az mhe@mhe.hu e-mail címre. Várhatóan a készülő kisfilmben szerepelnek majd képi bevágásként.
Reményeink szerint az elkészítendő videóval hozzájárulhatunk a vérzékenység bármely formájának pontosabb megismertetéséhez és az esetleges ellenérzések, félelmek eloszlatásához.
Adományozás
