Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről – megszólaltatva betegtársainkat, orvosainkat. Indult piros süti receptverseny és neves gasztroblogger által süti megvásárlásával is lehetett támogatni az egyesületet. Április 17-én pirosba borul számos nagyváros ikonikus helyszíne – a Hemofília Világszövetség oldalán a 2019-es évben ezzel a képpel ünnepeltek:
Idén is készültünk rendezvény ötletekkel a hemofília piros betűs ünnepén, amelynek a lehetőségét is felülírta a COVID-19 vírus miatt kialakult helyzet. Ugyan most is sok piros plakáttal, szórólappal, figyelem felhívó anyaggal találkozunk, de ez az általános figyelmeztető szín most mást üzen. A mindennapokat a bizonytalanság, félelem uralja – tapasztaljuk ezt az egyesülethez érkezett telefonhívásokból, e-mailekből. Otthon maradunk kényszerből, és próbáljuk a lakásunk falai közé kényszerítve intézni a munkahelyi ügyeket, megtanulni az iskolai tananyagot távsegítséggel vagy anélkül, tartani a kapcsolatot nem velünk élő szeretteinkkel – távolról. Egyre több ember veszíti el az állását, megélhetését – reméljük, csak átmenetileg –, amelyre nem lehetett előre felkészülni, viszont iszonyú terheket ró a családokra az egyébként is feszült helyzetben.
Ez nem egy olyan időszak, amely az egyesület részéről közös ünneplésre adna lehetőség. Ez nem egy olyan időszak, amikor azon kell gondolkodni, hogy mire lenne igény a világnapi megemlékezés keretében. Ez egy olyan időszak, amikor erre a kérdésre a válasz egyszerű: a hiányzó biztonság érzetére. Nyilván ezt nem tudjuk megadni mi sem. Amit tudunk nyújtani, az annak a biztonsága, hogy hiteles tájékoztatást nyújtunk a faktorellátással és a kezelőhelyekre való eljutással kapcsolatban. Konkrét segítséget tudunk nyújtani a támogatási programunkban rendelkezésre álló keretből. Tudjuk, hisszük, hogy minden élethelyzetben, így különösen a rendkívüli helyzetekben mindannyiunk közös ügye és érdeke az információ megosztás. Így, a jelenlegi elszigeteltség idején kiemelt lehetőséget biztosíthat az egyesület léte a folyamatos kapcsolattartásra, a kommunikáció révén a segítségnyújtásra.
A krónikus betegségek általában megtanítanak a fegyelemre. A vérzékenyeknél különösen igaz ez, hiszen kisgyerek kor óta sokkal intenzívebben kell figyelniük magukra az érintetteknek, annak érdekében, hogy teljes életet élhessenek, sérülések, bevérzések nélkül. A jelenlegi helyzetben ez a fegyelem mindenképpen segítség lehet. Nem azért, mert a vérzési rendellenességgel élők nagyobb veszélyben lennének a vírusfertőzés szempontjából, hanem azzal, hogy megvédik magukat az otthon maradással az esetleges felesleges sérülésektől, tehermentesítve a nagymértékben túlterhelt egészségügyi ellátást.
Azzal, hogy otthon maradunk, nem engedünk teret a vírus tombolásának – „testileg” egészségesek maradhatunk. A kényszerű bezártság azonban okozhat olyan mentális problémákat, amelyeket nehéz lehet kezelni. A pandémiás helyzetre tekintettel már online formájában működő terápiás klubunk április 4-i foglalkozásán a „maradjotthon” állapot lelki oldalának megtámogatásán dolgoztunk. A klub vezető terapeutája, Bálint Éva összeállított egy olyan, számos támogató oldal elérhetőségét tartalmazó ajánlást, amely segíthet enyhíteni a félelem, a bizonytalanság okozta feszültséget [LETÖLTÉS]. Az online terápiás foglalkozásokat havi rendszerességgel tervezzük folytatni. Az első alkalom utáni megerősítő visszajelzések mindenképpen indokolják ezeket léleksimogató órákat.
Ünnepeljük együtt idén a hemofília világnapját azzal, hogy fegyelmezettek vagyunk, hogy nem hagyjuk eluralkodni a pánikot. Az MHE ehhez annyiban tud hozzájárulni, hogy jelen van, elérhető. Egy nagy fül és nagy szem a virtuális térben, hogy meghallja és meglássa a közösségünkben segítségre szorulókat, és egy nagy kéz a segítségnyújtásban.
Adományozás
