Április 17-e, a Hemofília Világnapja, a hemofíliás közösség nagy ünnepe világszerte! Sokadszor írjuk le ezt a mondatot, sokadszor töltjük meg tartalommal ezt a különleges napot! Egy nap, amikor a vérzékenyeket ünneplik, amikor megkülönböztetett figyelmet kap ez a ritka betegség.
Idén egy kis játékra hívtuk betegtársainkat, arra kérve mindenkit, hogy osszon meg néhány furcsa kérdést, amelyet a betegségével kapcsolatban kapott, meséljen el olyan történetet, amelyből az derült ki, hogy mennyire ismeretlen az átlagemberek számára a vérzékenység. Nem meglepő módon nagyon sok hasonló vagy szóról-szóra egyező visszajelzést kaptunk, amely arra késztette az egyesületet, hogy egy kis ismeretterjesztést végezzen ismételten a vérzési rendellenességekkel kapcsolatban. Ebből az ötletből született néhány kisfilm, amely dr. Zombori Marianna főorvosnővel (Heim Pál Gyermekkórház Hematológia), a gyermekellátás egyik kezelőorvosával, idősebb és fiatalabb betegekkel, illetve egy szülővel készült közös beszélgetés keretében ismerteti meg a nézőket a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról, valamint oszlat el tévhiteket. Első körben a profilaxis és a kontrollált otthoni kezelés előtti időkben született és felnőtt vérzékeny generáció képviselőitől kapunk képet az akkori, korántsem ideális mindennapokról, a következő kisfilm pedig az ellátás és a rohamosan fejlődő készítmények rendelkezésre állása szempontjából kiemelkedő jelent mutatja be a résztvevők beszélgetése alapján. Reményeink szerint sikerül minden olyan témakört érintünk, amely hozzájárul a betegséggel kapcsolatos általános ismeretek pontosításához. Így köszöntjük az idei világnapon magunkat!
Ugyanakkor nehéz szívvel lehet most ünnepelni, amikor a szomszédunkban háború zajlik, civileket ölnek meg és emberek, gyerekek százezrei kényszerülnek menekülni úgy, hogy nem tudják, lesz-e hová visszamenni. Hemofíliásként különösen nehéz belegondolni, hogy a szükséges kezelés rendelkezésre állásából, a faktorellátás biztonságából egyszer csak úgy kell menekülni, hogy nem lehet tudni mi lesz a jövő. Fel lehet-e készülni arra, hogy valaki elegendő faktorkészítményt tudjon magával vinni vagy bízni abban, hogy megkapja az ellátásához szükséges segítséget, ahol átmenetileg befogadják. Érezze magát minden betegtársunk különlegesnek, hogy a hazai faktorellátás világ szinten kiemelkedő! És mindenki, aki ezeken a betegtársakon, vagy egyáltalán a háború elől menekülőkön segít, érezze magát legalább olyan különlegesnek, mint mi, hemofíliások, akik a világnap miatt megkülönböztetett figyelmet kapnak április 17-én, és nálunk szerencsére az év többi napján is.
Adományozás
