Érdekképviselet


A Magyar Hemofília Egyesület több, mint harminc éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink képzését, felvilágosítását, sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi problémáinak megoldását.

231_131933Célunk az országosan egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése; felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban; a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Hemofília Világszövetséggel és az Európai Hemofília Konzorciummal és a Ritka Betegségek Európai Szövetségével való nemzetközi együttműködés.

A Magyar Hemofília Egyesületnek kiemelkedő szerepe volt:

  • a vírusinaktivált faktorkészítmények bevezetésében
  • a preventív kezelés (profilaxis) elfogadtatásában
  • az otthoni kezelés és öninjekciózás elterjedésében
  • a rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében
  • a hepatitis-fertőzött vérzékenyek állami kártalanításában

Egyesületünk kitartó munkájának köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen nőtt az elmúlt másfél évtized során: míg az 1990-es évek elején még csak 4 millió egység vírusinaktivált VIII. faktorkészítmény állt rendelkezésre, addig 2010-ben már 72,3 millió egység, s ezzel hazánk a faktorok mennyisége tekintetében az európai élvonalhoz zárkózott fel.