COVID-19 fertőzés okozta tüdőkomplikáció és kórházi gyógykezelés egy Hemofília-B páciens szemszögéből
Írta: Pap-Gaudi Gergő, 2020.11. 23. Budapest
Hadd mutatkozzak be.
Pap-Gaudi Gergő vagyok, 27 éves, 11%-os faktorszintű Hemofília B beteg. Háromévesen egy orrmandula műtét után kerültem gondozásra a Heim Pál Gyermekkórházba, majd a 19. életévem betöltése után a felnőtt hemofília gondozás keretében a Honvéd Kórházba kerültem (ÁEK). 2010 óta járok aktívan hemofília kezelésre, és a betegségem összes velejáróját, a prevenciót, a megfelelő faktorbeadást az Egyesületnek köszönhetek. Jártam a hemofiliás nyári táborban fiatal koromban, nagyon szerettem ott lenni és ott tanultam meg beadni a készítményt magamnak.
Nagyon hálás vagyok azért is az Egyesületnek, hogy a táborok alatt járhattam az ingyenes gyógytornára, tanulhattam a betegtársaimtól és egészségügyi szakemberektől, orvosoktól az előadások keretében. Különféle programokon vehettem részt, amelyeken akár tájékoztatás keretében, akár kérdések útján mindig készségesen megkaptam a válaszokat.
Emiatt szerettem meg az egészségügyet, és újra tervezek érettségizni. Tovább szeretnék tanulni az egészségügy területén, és én is az egészségügyi team tagja szeretnék lenni. Úgy érzem, szükség lehet rám, és segíthetek. Ez igazán motivál.
Rendszeresen sportolok, de nem versenyszerűen (úszom, otthon balettozok, modern táncolok, talajtornázok). Budapesten élek, és jelenleg Mcdonald’s éttermi munkatársként dolgozom, amelyet szeretek csinálni. Jövőre lesz 3. éve hogy ott dolgozhatok. Megbecsülnek a vezetőim és munkatársaim. Tudomásuk van az alapbetegségemről, és nagyon hálás vagyok nekik, hogy támogatnak mindent, ami a kezelésekkel együtt jár. El tudok menni hétköznap faktorért (szerencsére Honvéd kórháztól 4 megállónyira van a munkahelyem, szóval ideális). Akár akkor is, ha gond van – sajnos erre is volt példa.
Hemofiliásként a munkahelyemen néha nehéz helyt állni. Volt is már munkahelyi balesetem (égés, bevérzés az emelés vagy a becsípések miatt, esés is). Oda kell figyelni, hogy biztonságosan tudjak dolgozni, mindig a megfelelő faktor adását betartani hetente és indokoltság esetén (pl.: spontán bevérzés). Így tudok megfelelően dolgozni.
Az előzmények után röviden leírnám a történteket, amelyek megváltoztatták az életemet: a COVID-19 fertőzés!
2020.10.05.
Október elején másfél hétig táppénzen voltam, mert folyt az orrom és szédelegtem. Eléggé rosszul éreztem magamat. Évente egyszer beteg szoktam lenni – általában télen, influenza miatt (ilyenkor gondolkodom el, hogy lehetséges, be kellene adatnom az influenza és pneumococcus elleni védőoltásokat, akkor talán nem volnék beteg). Ilyenkor 3-7 napig kimaradok a munkából. Nem jó érzés az sem, d
e most tudtam, hogy ez nem az. Visszamentem dolgozni, majd visszaestem, egyre rosszabbul éreztem magamat. Október 26.-án még gyengébb voltam, a helyettes háziorvos semmit nem akart felírni, csak telefonon konzultáltunk. Nem hívatott be. Azibiotot kérésemre felírt másnap, de az utolsó tabletta beszedése utáni napon még rosszabbul éreztem magamat. Nem javultam; még inkább rosszabbodott az állapotom. Nem vette figyelembe, hogy tüdőfájdalmam van. Október 22-én csak narancssárga volt a köpetem, ami már gyanús volt, de másnap, 23-án már vért köptem. A hemofília miatt bevérzett a tüdőm (egy nemzetközi tanulmány szerint több mint öt Hemofíliás beteg elkapta a COVID-19-et, és tüdővérzést okozott nekik). Egyre több vért köptem, ami egyre aggasztóbb volt, főleg, hogy csillapíthatatlan láz is jelentkezet: 37-39 °C között ugrált az érték. Fulladtam, és fura hangokat adtam ki. Szenvedtem attól is, hogy nem bírtam enni-inni.
A helyettes háziorvos nem akart kiküldeni a tüneteim ellenére COVID-teszt kocsit, de az állapotomra hivatkozva végül kihívta. A sors iróniája, hogy akkor hívtak fel végül a tesztelők, amikor már 2. napja kórházban voltam.
Ilyen előzmények után november 2-án kerültem be Kistarcsára a Flór Ferenc Kórházba. Oxigénre tettek, szerencsére nem maszkon át, csak orrkanült kaptam. A szaturáció eredményeim jók voltak, mégis fulladás gyötört folyamatosan.
A lázam folyamatosan 38-39°C volt az első héten. Nem ettem, folyamatosan ment a hasam és hánytam. Rengeteg só oldatos infúziót kaptam, Favipiramir tablettát, reggel-este Fluimucillal és napi 1 x 400 ml Dexametazon infúziót 14 napon keresztül. Kiegészítésként C vitamint, sót, D3 vitamint. Fraxiparine injekciót minden este, mert a trombózis esélyét megnövelheti a Covid-19, meg a fekvés.
Felhívtam a hematológusom asszisztensét munkaidőn kívül, hogy segítsen, mert csak egy beadásnyi faktort tudtam magammal hozni, és kértem a kezelőorvostól, hogy küldjön be nekem valahogy. Megadtam a kórházi kezelőorvosaimnak az elérhetőségét, és az időt, mikor hívhatják. Szerencsére elég gyorsan küldtek nekem faktort, amelyet egy betegtársam tudott behozni meghatalmazással, mert így volt gyorsabb volt. Ehelyütt is szeretném megköszönni neki.
Mindig a nővérekkel együtt szereltük össze a humán vérplazma faktorokat (Humafactor 9), és adtuk be az injekciókat – a biztonság kedvéért egyenként. Megkértem az orvosokat és a nővéreket, hogy erre nagyon figyeljenek. Mivel én voltam az országban az első ilyen beteg, szerencsére erre nagyon odafigyeltek, mert nyilván, ha rosszul oldják fel, akkor nem hat (pl. infúzió formájában természetesen nem lehet).
Egy hemofíliásra vagy bármely típusú vérzékenyre különösen figyelni kell, ha COVID osztályon van az egészségügyi dolgozónak, mert nekik különösen nagy veszélyt jelent ez a betegség tüdővérzés miatt.
Hatan feküdtünk egy kórteremben. A betegtársaimmal egymást támogattuk, egymásra támaszkodtunk a bajban. Hívtunk nővért egymásért, ha baj volt és segítettek.
A tapasztalataim alapján javaslom, mindenki csináltasson ügyfélkaput, mert itt folyamatosan követni lehet az ambulánslapokat és az értékeket. Az eeszt.gov.hu oldalon vannak fent az eredmények, amelyek a NEAK-os ellátás keretében készültek (a magán ellátáskor készültek nem kerülnek feltöltésre; azt hasznos magunknál tartani, ha fontos adat van rajta).
A tüdő röntgen és CT leletek is így voltak támpontok. A viziteknél a kezelőorvosoktól az ügyfélkapun látottakból kérdeztem. Így nem volt probléma, bár sűrűn volt orvos csere. Emiatt is volt fontos, hogy mindig beszámoltam a hemofíliámról, és megmutattam a kezelési naplót is az ellenjavallt gyógyszerek listájával.
Összesen 15 napot töltöttem a kórházban. A névnapomon engedtek ki negatív teszteredménnyel. A szüleim jöttek értem, és hoztak haza.
A negatív teszt kimutatása után 6 hét múlva kérhetek tüdőgyógyászhoz és gyógytornászhoz időpontot, valamint dietetikushoz az immunrendszer táplálkozás keretében való megtámogatására. El fogok menni pszichológushoz is mindenképpen, hogy az átélteket megbeszéljem, mert úgy érzem, fontos a lelki megtámogatás is. Úgy érzem, hogy a COVID-19 miatt a kórházban megtapasztalt hatások, élmények örökre meghatározzák az életemet.
Remélem tudtam segíteni a betegtársainknak a történetemmel, ha ugyanilyen helyzetbe kerülnének. Remélem, és őszintén azt kívánom, hogy nem fog senki ilyen tapasztalatokat átélni.
Adományozás
