Hasonló üdvözléseket, köszöntéseket mondhattunk volna egymásnak, ha az idén november 21-én, a 30 éves egyesület megünneplésére tervezett rendezvények megvalósulhattak volna. Fájdalmas kezdő mondat ez egy szülinapi köszöntésben, és rossz szájízzel említjük a hivatkozást, amiért nincs nagy betegtársi találkozó tortával, megemlékezéssekkel. A COVID-19 második hullám miatti vészhelyzet nélkül is nyilván túlzottan kockázatos lett volna egy nagy létszámú rendezvényt tartani – sajnos ezt a tervet már év közben el kellett vetnünk.
Tavaly decemberben az évet záró és következő évet tervező kis összejövetelen még tele voltunk tervekkel, hogy méltó módon ünnepeljük magunkat, a vérzési rendellenességgel élőket és családjaikat az egyesület 30 éves fennállása, működése okán. Büszkeség és hála az első két szó, ami eszünkbe jut, ha arra gondolunk, hogy milyen szép kort ért meg annak az elszánt 15 embernek az igazán erős elhatározása 1990. novemberében, amelyből megszületett a szövetség, a Magyar Hemofília Egyesület. Felemlegethetnék a még élő alapítók a kezdeteket, amikor leginkább a jobb életminőség elérése volt a cél: a megbízható faktorellátás megteremtése és rögtön utána a kontrollált otthoni kezelés lehetősége. Az apró, de határozott lépések sorában a kezelőközpontok kialakítása következett, amely szintén a betegellátás biztonságát és hatékonyságát hozta el a betegeknek. Az egyesület igazi erejét leginkább akkor mutatta meg, amikor megrendezésre került az első nyári gyerektábor, amelyet azóta is egyik legfontosabb egyesületi tevékenységünknek tartunk – a megannyi pozitív visszajelzés alapján nem véletlenül. Nem lehet nagyobb elismerést kapni, mint azt megtapasztalni, hogy a gyerektáborokban magukat szúrni megtanuló gyerekek most már táborozókból táboroztatókként vannak velünk. Egy teljesen önkéntes alapon működő szervezetnél ez az igazi eredmény: olyan értékeket képviseltek mindig az egyesületben tevékenykedők, amelyeket ösztönösen átvettek és tovább visznek az ebben résztvevők – önként, meggyőződésből. Nyilván sorolhatnánk persze azokat a kiadványokat, rendezvényeket, amelyeket a folyamatos tájékoztatás, betegképzés érdekekében készítünk, szervezünk, amellyel folyamatosan a szolgáltató egyesületi célt és a hiteles betegképviseletet támogatjuk.
Jó lett volna a régi gyerektábori vagy más egyesületi rendezvényi fotókat nézegetni egy óriás kivetítőn, a régi Hemofília újságok híreit olvasgatva nosztalgiázni, miközben sok éve nem látott ismerősök hátát veregetjük, unoka fotókkal büszkélkedünk egy kellemes ebéd kellékei között. Rajtunk kívül álló okok miatt sajnos ezt most a képzeletünkre kell bíznunk, és csak abban reménykedünk, hogy hamarosan ez is eljön. Sokkal fontosabb dolgok vannak most a világban, amivel a mindennapok szintjén foglalkozunk. Vigyázni kell, muszáj magunkra és másokra a megszabott „nemszeretem” keretek között. Sokszor leírtuk már azt a kissé túl triviális mondatot, hogy a krónikus betegségek általában megtanítanak a fegyelemre. Használjuk ki a belénk sújkolt fegyelmezettséget, hogy ezzel is hozzájáruljunk a járvány végéhez.
A dátumhoz között emlékezés legyen egy olyan pillanat, amely az izgatott várakozás, az ünneplésre való felkészülés része. Reméljük, hogy az első tavaszi rügyek megjelenésével felvehetjük ismét az évforduló szervezés fonalát, és ugyanazzal az örömmel, testileg és lelkileg egészségesen köszönthetünk mindenkit egy nagyszabású rendezvényen, mintha ez a kis késedelem meg sem történt volna.
Boldog születésnapot MHE, boldog egyesületet kedves betegtársak!
Adományozás
