Jelzés érkezett a NEAK felől az egyesület részére, hogy az elmúlt időszakban több esetben észlelték hemofíliás betegeknél, hogy érvénytelen TAJ számmal kérték az ellátást. Nem kell hangsúlyoznunk, hogy a betegségünk jellegéből adódóan mennyire fontos, hogy a szükséges kezeléshez, faktorkészítményhez...
Olvass tovább...Mint arról már az előzetes meghívóban hírt adtunk, az egyesületi tagok kérésére – a vírushelyzet miatt némi aggodalommal – két év kihagyás után 2021. november 26-28 között ismét megszerveztük a Női hétvégénket a már ismert helyszínen, Esztergomban, a Portobello...
Olvass tovább...A bekuckózós, hideg téli napokon egy kis hangulatjavító, napsütést idéző programajánlót szeretnénk megosztani. A koronavírus járvány ugyan meglehetősen bizonytalanná teszi a személyes találkozással járó programok tervezését, előkészítettük és lefoglaltuk a már hagyományosnak számító programjainkat. A járvánnyal kapcsolatos kormányzati intézkedéseket...
Olvass tovább...1972-es születésű Hemofília „A”, VIII-as faktor hiányos, inhibitoros (faktorellenes gátlótest) vérzékeny beteg vagyok. Már régóta a VIII-as faktor és inhibitorai megkerülésével (bypass) ható szerekkel kezeltek. Ez azt jelentette, hogy heti három alkalommal, minden gyógytorna előtt, kaptam egy kisebb adagot....
Olvass tovább...Pisti is az esetek körülbelül azon 30 százalékába tartozik, ahol nem mutatható ki családi előfordulás, vagyis új mutáció következménye a betegség kialakulása. Első gyerekként egy teljesen problémamentes terhesség és szülés után az első furcsa jelek akkor mutatkoztak, amikor egy,...
Olvass tovább...Több betegtársunk kereste meg az egyesületet, hogy a kezelőhelyeken nem kapták meg a szokásos 2-3 havi faktor mennyiséget a Refacto AF készítményből. A pontos tájékoztatás érdekében az alábbiakban megosztjuk az ellátással kapcsolatos tudnivalókat. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”) –...
Olvass tovább...Újabb tagtársunk távozott közülünk: Kromplák András 2021. november 21.-én, súlyos betegsége következtében elhunyt. András 1958-ban született Kemecsén. Általános iskoláit követően a budapesti bentlakásos intézetben tanulta ki szakmáját, a bőrdíszművességet. Az intézetben nevelkedést az akkori kezelési körülmények indokolták. Megnősült, feleségével,...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 évet betöltött tagtársainkat egy baráti csocsóversenyre! Ezzel hagyományt szeretnénk elindítani, s a győztes bajnokok egy vándorkupát vihetnek haza, melynek egy éven át gondját kell viselni,… a következő kihívásig! Nevezni párokban lehet, csak tagtársaknak, de szurkolókat...
Olvass tovább...Kedves Fiatalok! 2021. november 21-én, vasárnap délután egy kötetlen beszélgetésre hívunk benneteket. A témákat ti hozzátok. Beszélhetünk mindenről (bizonyos határig 🙂 ), ami érdekel és amiről talán még soha senkivel nem beszélgettél. Iskola, beilleszkedés, pályaválasztás, életmód, párkapcsolat, párválasztás, családalapítás,...
Olvass tovább...A két alkalommal, nagy sikerrel megrendezett, majd a járványügyi helyzet miatt személyes találkozóként kényszerszünetet tartó „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket ismét meghirdetjük. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20...
Olvass tovább...
Adományozás
