Ebben az évben is nagyon vártuk már mindannyian az MHE Egyesület szervezésében a tatai ifjúsági hétvégét. Örülünk, hiszen számos régi baráttal és kedves ismerőssel találkozhatunk ilyenkor, sőt új tagokat is megismerhetünk. Péntek napja a megérkezéssel és az ilyenkor szokásos...
Olvass tovább...Immár negyedik alkalommal hirdetjük meg a „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20 főig. Egy-egy napon vagy programon külön is részt lehet venni, amennyiben...
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat második része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Megelőző kezelés a vérzékeny betegek...
Olvass tovább...Újonc résztvevőként engem ért az a megtisztelő feladat, hogy rövid beszámolót írjak a Magyar Hemofília Egyesület 2022-es családi táboráról. Ha egy mondatban akarnám megúszni, ezt írnám: Évek óta jelentkezhetnénk a családi táborokba, egyszer sem tettük, és most bántam meg,...
Olvass tovább...Egyesületünk új foglalkozás-sorozatot indított kisgyermekes családok számára. Az eseménysorozat fő célja, hogy segítsünk eligazodni a szülőknek a diagnózis utáni teendők között, használható tudást adjunk át, válaszokat, tapasztalatokat a felmerülő kérdésekre, problémákra, illetve teret biztosítsunk egy egymást erősítő közösség alakulásának....
Olvass tovább...Beszélgetés a vérzékenységről tabuk nélkül. Az esemény célkitűzése, hogy az újonnan a hemofíliával testközelbe kerülő családoknak támaszt és segítséget nyújtson bármilyen felmerülő kérdésükkel és jövőbeni aggodalmukkal kapcsolatban, illetve, hogy a résztvevők megoszthassák egymással tapasztalataikat melyet a már évek óta...
Olvass tovább...A gyógyszereinket gyártó egyik gyógyszergyár – a Takeda – több középeurópai ország részvételével felmérést készít a megelőző kezelést (profilaxis) kapó, „A” hemofíliásokról. A felméréshez kidolgoztak egy körülbelül 15 kérdésből álló kérdőívet, amelynek kitöltéséhez önkéntes jelentkezőket keresünk. Azoknak a hemofília...
Olvass tovább...Idén, 2022-ben is megrendezésre került Békésszentandráson a Magyar Hemofília Egyesület nyári Senior tábora, ahol most is a pecázásé volt a főszerep, a Kis sirató nyaralóban, június 26 és július 2 között. A 8 szobából álló, minden igényt kielégítő, teljesen akadálymentesített...
Olvass tovább...A kezelőhelyekre utazó betegtársakat érintő változás lép életbe 2022. július 1-jétől, mivel az úgynevezett „Utazási utalványt” a háziorvos (vagy az arra korábban jogosult más orvos) ezt követően nem állíthat ki ilyen papír alapú dokumentumot. Ez a felhasználók által ismert,...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában. Időpont: 2022. július 09. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával...
Olvass tovább...
Adományozás
