A mindennapokban zajló, zakatoló körfogásban fontos lenne néha megállni, megpihenni, feltöltődni. Általában is szükséges lenne egy kis időt, energiát szánni mentális állapotunk, jóllétünk javítására. Egyesületünk több éve próbál segítséget, támogatást nyújtani ezen a területen is. Ebbe a sorba illenek...
Olvass tovább...Köszönettel tartozom az egyesületnek és az EHC-nak, hogy részt vehettem ezen a konferencián. Nagy vágyam volt, hogy egyszer találkozhassak külföldi társainkkal és tudjak velük beszélgetni a vérzékenységről, az ellátásokról és persze az új terápiákról, kezelésekről, nem utolsó sorban az...
Olvass tovább...Harmadik, befejező részéhez érkezett az idei Hemofília Világnapi beszélgetés sorozat, amelyet idén tavasszal készítettünk néhány betegtársunk, egy szülő, illetve Dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház) közreműködésével. A most bemutatott rész – egy ismereteink szerint – minden szülőt aktívan...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület a hagyományok szerint idén ősszel is – október 28. és 30. között – megrendezte a Női hétvégét, ahol minden a nőket, bennünket érdeklő témákról szólt. A rendezvénynek most a herceghalmi Abacus Szálloda adott helyszínt, amely mind...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület új foglalkozás-sorozatának, a Frissen diagnosztizált családok találkozóinak második alkalmáról számolunk most be. Több új és már megismert család érkezett az eseményre, ahol most az ízületi bevérzések, károsodások megelőzésének egyik legfontosabb eszközéről, a gyógytornáról volt szó....
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk fiatalabb, 14 év alatti vérzékeny gyerekeket és testvéreiket egyesületünk Mikulás rendezvényére! Időpont: 2022. december 10. (szombat) 13:00 – 15:40 között Helyszín: MINIPOLISZ Cím: 1061 Budapest, Király u. 8-10.I. em. Kísérők: a helyszínre tekintettel gyermekenként maximum 2 fő...
Olvass tovább...November 26-án, szombaton délelőtt 10 órától szeretettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület következő tematikus beszélgetésére, amelynek témája a stresszkezelés. Helyszín: 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7. (MHE IRODA) Vérzékenynek, érintettnek lenni olyan extra stresszt jelenthet, amivel bizony...
Olvass tovább...Az idei Hemofília Világnapot megelőzően, márciusban egy kis játékra hívtuk betegtársainkat a vérzékenységgel kapcsolatban valaha kapott furcsa, rosszul értelmezett kérdések megosztásával. Kértük ezt egy olyan kisfilm elkészítésékez, amelyre a világnaphoz kapcsolódva kaptunk lehetőséget és amellyel a vérzékenyéggel kapcsolatban létező...
Olvass tovább...A korábbi évhez hasonlóan, egyesületünk igén is meghívást kapott az Európai Hemofília Konzorcium („EHC”) által szervezett Európai Ritkabetegségek és Inhibitorosok Hálózatának („ERIN”) csúcstalálkozójára, amelyet az írországi Barretstownban rendeznek meg 2022. december 1. és december 4. között. Korábbi Hemofília újságjainkban...
Olvass tovább...Régóta húzódó elmaradást sikerült pótolnunk egyesületünk közreműködésével a gondozási naplóban szereplő gyógyszerlista aktualizálásával. Az újonnan nyomtatott kiskönyvben már a mellékelt bontásban szerepelnek a javalt és ellenjavalt fájdalomcsillapítók és gyulladáscsökkentők, valamint a faktorpótlás mellett kezelőorvos ellenőrzésével engedélyezett készítmények. Mindannyian pontosan...
Olvass tovább...
Adományozás
