Vérzékeny nők gondozási alapelvei

Kedves Betegtársak! Új év kezdődött, és máris itt van március 8-a, a Nemzetközi Nőnap. A vérzékenységgel élő lányok és nők ellátásának európai alapelveit az Európai Hemofília és Vérzékenység Szövetsége (EAHAD) Nők és vérzékenységgel, valamint az Európai Hemofília Konzorcium (EHC)...

Olvass tovább...

Megújulás / Munkacsoportok

Kedves Tagtársaink! Egyesületünk alapszabálya szerint a közgyűlés – Egyesületünk legfőbb döntéshozó szerve – a vezetőséget négy évre választja meg. Idén tavasszal a jelenlegi vezetőség – amely immár nyolcadik éve többé-kevésbé változatlan összetételben végzi munkáját – megbízatása lejár. Azt gondoljuk,...

Olvass tovább...

Frissen diagnosztizált családok találkozója 3. – Beszámoló

Január 28-án rendezte meg a Magyar Hemofíilia Egyesület a Frissen diagnosztizált családok harmadik találkozóját. Az aktuális témát, a vérzékeny gyermekek intézménybe kerülését 6 tapasztalt szülő és három, a közoktatás rendszerét már végigjárt vérzékeny fiatal egyéni tapasztalatait, tanácsait meghallgatva dolgoztuk...

Olvass tovább...

Mikulás ünnepség 2022 – Beszámoló

2022-ben két év kihagyás után végre újra megrendezhettük a hagyománnyá vált egyesületi mikulás ünnepséget melynek ebben az évben a minipolisz adott otthont a gyerekek legnagyobb örömére

Olvass tovább...

ERIN (European Rare and Inhibitor Network) betegtalálkozó

Diósi Karola és Kerékgyártó Kinga beszámolója Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) szervezésének köszönhetően Magyarország is részt vehetett az idén először kibővített és ismét személyesen megrendezésre kerülő ERIN (European Rare and Inhibitor Network) betegtalálkozón 2022. december 1- 4.-e között Barretstownban....

Olvass tovább...

Tájékoztatás a vérzékenységgel összefüggő adókedvezményekről, pótszabadságról

Több betegtársunk jelezte januárban, hogy a Családi kedvezmény érvényesítését kérő adóelőleg-nyilatkozat formalap módosult 2023. január 1-től. A 2022-re kiadott nyilatkozathoz képest változás, hogy néhány kedvezmény kód, jogcím megváltozott. Tekintettel arra, hogy pontos tájékoztatást szerettünk volna nyújtani a vérzékenységgel érintettek...

Olvass tovább...

Beharangozó – MHE nyári programok 2023

A ködös és borult téli napokba egy kis napsütést szeretnénk hozni nyári táboraink időpontjainak publikálásával. A jelentkezés módjáról, időpontjáról a későbbiek során küldünk tájékoztatást. Addig mindenkit arra kérünk, hogy karikázza be naptárába a lenti időpontokat.   Gyerektábor Balatonberényi Ifjúsági...

Olvass tovább...

Támogasd munkánkat adó 1%-od felajánlásával!

Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Követőink, Támogatóink!   Lehetőségetek van a befizetett személyi jövedelemadótok (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérünk titeket, támogassátok a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadótok 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...

Olvass tovább...

Stresszmenedzsment 2.

Folytatás következik! A tavaly évvégi stresszmenedzsment előadás sikerén felbuzdulva – és mert úgy tűnik, idén sem lesz kevesebb a stresszelnivaló – úgy döntöttünk, folytatjuk és még többet tanulunk így együtt, egymástól az MHE összetartó közösségén belül a stresszkezelési technikákról....

Olvass tovább...

Frissen diagnosztizált családok találkozója 3.

Az esemény egy programsorozat harmadik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Intézménybe kerülés és a...

Olvass tovább...