A veleszületett vérzékenységek közül a Haemophilia A-t a 8-as véralvadási faktor (FVIII), az 5-7-szer ritkábban előforduló Haemophilia B-t pedig a 9-es véralvadási faktor (FIX) hiánya, csökkent termelődése okozza. A haemophiliásoknál az elégtelen thrombinképződés vezet a fokozott vérzéshajlamhoz. A betegek...
Olvass tovább...Arra kérünk, hogy ha van 10 perced segíts és töltsd ki az alábbi anonim kérdőívet melynek célja, hogy átfogó képet adjon a hemofília elfogadásával kapcsolatos tendenciákról és a hemofíliának a beteg életfelfogására gyakorolt hatásáról, segítse a faktorszintek megértését, a...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában. Időpont: 2023. július 08. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával...
Olvass tovább...Május 27.én szombaton került megrendezésre a gyereknapi programunk, amit minden évben izgatottan várunk. Idén a szolnoki Reptárban jártunk, ahol harci repülőket, helikoptereket és egyéb haditechnikai eszközöket nézhettünk meg. A finom ebéd után a kicsik a terepasztalok körül játszhattak és...
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat negyedik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: „Szúrástanulás” Kontrollált otthoni kezeléssel...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk. Senior Tábor Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló Szállás infók megtekinthetőek ITT Időpont: 2023. július 1. – július...
Olvass tovább...Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek! Idén Szolnokra látogatunk, ahol egy szép napot tölthetünk el, a már nyugdíjazott harci repülőgépek és helikopterek között a Reptárban. A napunk során figyelemmel kísérhetjük a haditechnika fejlődését. Részt veszünk egy 4D-s mozi vetítésen,...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! Az idei évben is megrendezésre kerül a Magyar Hemofília Egyesület gyermektábora. A helyszín a tavalyi évhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz. A tábor kér turnusban zajlik: 2023. július 01-08 között első turnus, 7-14 éves korosztály 2023. július...
Olvass tovább...A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve” A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Több éves szünet után idén a közgyűlés személyes részvétellel, az Egyesület irodájában bonyolítjuk le. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen...
Olvass tovább...
Adományozás
