2018-as Rehabilitációs gyerektábor Balatonakarattyán

Kedves Szülők, Fiatalok! Még néhány szabad hely elérhető a az MHE nyári rehabilitációs gyerektáborába. Ezért a jelentkezési határidőt meghosszabbítottuk augusztus 1.-ig! Ha nem szeretne lemaradni akkor mindenképpen töltse ki és küldje el részünkre postai úton az oldal alján letölthető jelentkezési dokumentumokat. A...

Olvass tovább...

2018-as Rehabilitációs gyerektábor Balatonakarattyán – JELENTKEZÉS

Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület idén Balatonakarattyán, a Magyar Honvédség üdülőjében rendezi meg nyári gyermektáborát: Időpontok: 2018. 08. 11 (szombat) – 25 (szombat)   A tábor két turnusban zajlik:   Első héten 7-13 éves gyerekek   Második héten...

Olvass tovább...

Nyári családi evezős tábor – Meghívó

Kedves egyesületi tagunk, ezúton szeretnénk meghívni téged és családtagjaidat a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett evezős táborba. Időpont: 2018.07.25-től 2018.07.29-ig. Helyszín: Poroszló (Tisza-tó északi része) Tavirózsa kemping http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/kemping.htm Étkezések: főleg a Tavirózsa étteremben, egy alkalommal Tiszafüreden a strandon ebédelünk,...

Olvass tovább...

Meghívó a Magyar Hemofilia Egyesület Gyermeknapi rendezvényére

Szeretettel meghívjuk fiatalabb betegtársainkat és családjukat egyesületünk 2018. június 3-án 10.00 órakor kezdődő Gyermeknapi rendezvényére. Programok: RiverRide Budapest Városnézés Földön és Vízen Budapest Eye Időpont:  2018. június 3.  10.00 – kb. 15.00-ig   Részletes program:  1, A RiverRide program...

Olvass tovább...

Beszámoló egy Ritka Napi különleges programról

Kedves Olvasók, Kedves Betegtársak!   A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezvényt szervezett munkatársai számára az egyik gyógyszergyártó cég. Ez alkalommal a hemofiliáról, mint ritka betegségről tudhatott meg több információt a szépszámú munkavállalói csapat. Meghívottként harmadmagammal, mint a súlyos hemofiliás közösség képviselői vettünk részt a rendezvényen. Tájékoztatást kaptak a dolgozók...

Olvass tovább...

„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket

„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket 2018. április 17. A Hemofília Világnapja   A Hemofília Világnapját a WFH (Hemofília Világszövetkezet) kezdeményezte 1989-ben. Napjául azért választották április 17-ét, mert a WFH alapítója, Frank Schnabel ezen a napon...

Olvass tovább...

Hemofília Akadémia az Ortopédiai Klinikán

22 éve foglalkoznak hemofíliás, vagyis vérzékeny betegek kezelésével az Ortopédiai Klinikán. Magyarországon itt végzik a legtöbb tervezett mozgásszervi műtétet, eddig közel 50 vérzékeny betegnél hajtottak végre térd-, boka- és csípőprotézis beültetéseket, az artroszkópos és egyéb kisebb ortopédiai műtétekkel együtt...

Olvass tovább...

Nyári családi evezős tábor

Kedves egyesületi tag! Meghívunk téged és családtagjaidat a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett evezős táborba. Időpont: 2018.07.25-től 2018.07.29-ig. Helyszín: Poroszló (Tisza-tó északi része) Tavirózsa kemping http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/kemping.htm Étkezések: Tavirózsa étteremben, valamint hangulatos tábori bográcsozás, roston sütés http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/vendeglatas.htm Árak: Vérzékenységekkel érintett...

Olvass tovább...

Áttörés a hemofília kezelésében

Az Európai Bizottság engedélyezte a Roche új készítményét inhibitoros Haemophilia A-ban szenvedő betegek kezelésére A Hemlibra nevű készítmény több szempontból is áttörést jelenthet a hemofíliás betegeknek. A készítmény olyan pácienseknél kerülhet alkalmazásra, akik VIII faktor ellen inhibítort termeltek. Nem...

Olvass tovább...

Közgyűlési Meghívó 2018

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Időpont: 2018 április 14. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor Helyszín: a Magyar Hemofília Egyesület irodája Cím: 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7. Napirend:     –...

Olvass tovább...