A Magyar Hemofília Egyesület közkívánatra meghirdette Terápiás klubját, melynek idei első rendezvényére 2020. február 22-én került sor Bálint Éva terapeuta vezetésével. Örömmel vettük, hogy a résztvevők között a nők mellett eljöttek apukák és érintett férfi betegek is! A közös együttlét során,...
Olvass tovább...1990 A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját! A méltó megemlékezés keretében, nosztalgikus múltidézés formájában szeretnénk megosztani a három évtized történetét. A hitelesség érdekében megosztjuk – főleg a kezdeteknél – az egyesületi jegyzőkönyvek kivonatát alátámasztva annak...
Olvass tovább...Kedves Betegtársak, Röviden szeretnénk Önöket tájékoztatni a COVID-19 vírus (koronavírus) miatt kialakult rendkívüli helyzettel kapcsolatban a hemofíliás közösséget érintő legfontosabb tudnivalókról. A NEAK megerősítette a kezelőhelyek felé, hogy a kezelőhelyekre a faktorok szállítása biztosított. A profilaxison levő betegek folyamatosan...
Olvass tovább...Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...
Olvass tovább...2019. március 30-án megjelent egy rövid tájékoztató cikk, melyben bemutatásra került az EHC (European Haemophilia Consortium) által támogatott Youth Fellowship Program. (A korábban megosztott információkat a linkre kattintva tekinthetik meg A tavaly nyáron megrendezett első program a WISH (jelentése: óhajt,...
Olvass tovább...Szakszerű, de közérthető tájékoztatási anyag elérhetőségére szeretnénk felhívni betegtársaink figyelmét. A 3, egyenként háromperces, infografikás video közérthetően mutatja be a hemofília témakör legfontosabb kérdéseit dr. Zombori Mariann, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa tolmácsolásában. Hasznos ismereteket szerezhetnek mindazok, akik...
Olvass tovább...Egyre több szakterületen sikerrel alkalmazott mobil ultrahang (UH) készülékkel bővült a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ Országos Hemofília Központ eszközparkja. Az eszköz napi klinikai gyakorlati használatával tovább javul a hemofíliával élők életminősége. Az adomány támogatója a Roche Magyarország Kft. A...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját! A közelgő évforduló kapcsán nagyszabású vállalást tettünk. Az egyesület 1990. november 21-i megalapítása 30. évfordulójának megünneplését megelőzően 30 egymást követő, heti posztban szeretnénk felidézni az egyesület múltját. Minden héten az...
Olvass tovább...A győri gondozóközpontból Dr. Vörös Katalin doktornő és a gondozóközpont munkatársai értesítettek bennünket Kaposvári István betegtársunk tavaly decemberi haláláról. "2019. december 27-én 65 éves korában elhunyt Kaposvári István „B" hemofíliás órásmester .Pityu, ahogy hemofíliás barátai és gondozói nevezték csupa...
Olvass tovább...Korábban beszámoltunk A NŐK és a VÉRZÉKENYSÉG program keretében, 2019. novemberében megrendezett programról, amelynek első napján egy – krónikus betegséggel élők kezelésében nagy gyakorlattal rendelkező – szakképzett terapeutával találkozhattunk. A Mátrafüreden együtt töltött nap után felmerült az igény a...
Olvass tovább...
Adományozás
