A mögöttünk lévő néhány hónapos járványhelyzetből adódóan a megszokottnál is kevesebb mozgásra volt lehetőség, pedig izmaink, ízületeink karbantartása, általános fizikai állapotunk megőrzése, javítása nagyon fontos lenne. Megkértük Hódos Adriennt, a Honvéd kórház hemofíliás betegekkel is foglalkozó gyógytornászát, hogy állítson...
Olvass tovább...Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink...
Olvass tovább...A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében. ...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek! Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám...
Olvass tovább...Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva,...
Olvass tovább...Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők! Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában. A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább...
Olvass tovább...Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről –...
Olvass tovább...Nosztalgikus időutazásunkat folytassuk a megalakulást követő év krónikájával. A hitelesség forrásául továbbra is a rendelkezésre álló közgyűlési jegyzőkönyvek szolgálnak. Sajnos fotókat, egyéb dokumentumot nem tudtunk fellelni. Továbbra is örömmel fogadjuk, ha valaki küld a hőskorból megosztható fényképet, amelyet időponttól...
Olvass tovább...Szívünknek igazán kedves beszámolót szeretnénk megosztani tagtársainkkal. Ösztönző is egyben, és nem titkoltan kedvcsinálóul is ajánljuk mindenkinek Pápai Lajos inhibitioros hemofíliás betegtársunk írását, akinek sorain átsüt annak az embernek a lelkesedése, aki eddig élete során is sokszor lépte túl...
Olvass tovább...