Szeretettel meghívjuk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – November 6-án 9:30-tól egy közös látogatásra a Fővárosi Állat- és Növénykertbe! Közösen részt veszünk a 10 órakor kezdődő, „Állatkerti műemlék sétán”, utána szabad program. A vérzékeny...
Olvass tovább...Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel: http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046 Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát...
Olvass tovább...Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...
Olvass tovább...Érzékeny vérzékeny történetek 2. Márciusban elkezdett három részes történet mesélésünk második részét adjuk közre. Időközben – ígéretünk szerint – beszámoltunk a 2021. évi faktor tender eredményéről, kiemelve a B hemofíliások számára elérhetővé váló megnövelt vagy hosszított féléletidejű, rekombináns faktorkoncentrátumot,...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát: A tábor két turnusban zajlik: 2021. július 10-17 között első turnus, 7-14 éves korosztály 2021. július 17-24...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést 2021-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű...
Olvass tovább...Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk Egy évvel ezelőtt úgy emlékeztünk meg április 17-ről, a Hemofília Világnapjáról, hogy éppen csak elkezdődött a COVID-19 vírus tombolása. Nem tudtuk még, hogy mi áll előttünk, a világ előtt. Sok volt a félelem,...
Olvass tovább...A legfontosabb hír mindig a kezelés minőségének javulásával összefüggő újdonság, így a közeledő világnaphoz is kapcsolódva adjuk közre dr. Zombori Marianna főorvosnő írását a most a „B” hemofíliás betegek kezelésében elérhető jelenleg leghatékonyabb, hosszúhatású készítményekről. A „hemofília B”...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület – a vérzékenységgel, mint ritka betegséggel élőket képviselő egyesület – tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének, a RIROSZ-nak. A RIROSZ elkötelezett a hazánkban élő kb. 800 000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő...
Olvass tovább...A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a...
Olvass tovább...
Adományozás
