A Magyar Hemofília Egyesület a vérzékenységben szenvedő betegek 1990-ben alapított, 601 fős közhasznú egyesülete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete és nemzeti képviselője.
Egyesületünk a vérzékeny betegek érdekeit hatékonyan és tisztességgel képviselő társadalmi szervezet, mely a hemofíliások életkilátásainak és esélyegyenlőségének javításáért dolgozik.
Egyesületünk közel húsz éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi, szociális és jogi problémáinak megoldását. Célunk az országos, egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése; kezelőorvosaink munkájának segítése; felvilágosítás és ismeretterjesztés a betegek körében és a magyar társadalomban; a hazai és külföldi betegszervezetekkel, a Hemofília Világszövetséggel és az Európai Hemofília Konzorciummal való nemzetközi együttműködés.
A Magyar Hemofília Egyesületnek fontos szerepe volt a vírusinaktivált véralvadási faktorkészítmények 1993-as hazai bevezetésében, a maradandó károsodásokat okozó ízületi bevérzések kialakulását megakadályozó preventív kezelés elfogadtatásában, az otthoni önkezelés bevezetésében és elterjesztésében, valamint a kórokozó-átvitel szempontjából legbiztonságosabbnak tartott rekombináns készítmények fokozatos térnyerésében.
Egyesületünk kitartó munkájának köszönhetően a hemofília kezelésére szolgáló gyógyszerek mennyisége jelentősen nőtt az elmúlt másfél évtized során: míg az 1990-es évek elején még csak 4 millió egység vírus-inaktivált VIII. faktorkészítmény állt rendelkezésre, addig 2010-ben már több mint 72,3 millió egység, s ezzel hazánk a faktorok mennyisége tekintetében az európai élvonalhoz zárkózott fel.
1990. november 21.: A Magyar Hemofília Egyesületet megalapítja 15 vérzékeny beteg Prof. Dr. István Lajos, a Magyar Hematológiai Társaság elnökének támogatásával. Az egyesület első elnöke Pelyhe Tamás lesz. Ekkor a hemofíliás betegeket még csak krioprecipitátummal kezelik Magyarországon.
1991: A Magyar Hemofília Egyesületet felveszik a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium tagjai közé.
1992: Az egyesület hemofíliás rehabilitációs gyerektáborokat kezd szervezni a Balatonnál. Az elmúlt közel két évtizedben több mint 600 vérzékeny gyerek nyaralt az egyesület minden évben megrendezett táboraiban. A hemofíliás gyerekek többsége itt tanulta meg az öninjekciózást. Az Ír Hemofília Egyesülettel testvéregyesületi kapcsolatot létesítettünk. Hemofília Napot rendeztünk Pécsett.
1993: Bevezetik az importált vírusinaktivált faktorkészítményeket, és végleg kivonják a forgalomból a krioprecipitátumot, de addigra a súlyos vérzékenyek 80%-a már megfertőződött hepatitis C vírussal. 1993-ban a gyógyszer (VIII. faktor) ellátás rendkívül alacsony, 1,1 FVIII/fő szinten áll.
1994: Az Európai Hemofília Konzorcium Budapesten tartja az éves közgyűlését és kongresszusát .
1995: Az egyesület elkezd részt vállalni a véradásszervezésben, mely tevékenységet azóta is változatlanul folytat.
1996: Kiderül, hogy a vérzékeny betegek többsége hepatitis C vírussal fertőződött meg, s bár az orvosok ezt már évek óta tudták, az információt nem közölték a betegekkel.
1997: Hemofília címmel ingyenes negyedéves egyesületi folyóiratot indítunk útnak. Fórumot tartunk a hemofília-ellátásról Budapesten. Közgyűlésünk Dr. Kalász Lászlót választja meg orvos-alelnöknek, aki 2009-ig tölti be ezt a tisztséget. Elkezdődnek a tárgyalások a minisztériummal a HCV-fertőzések miatti állami kártalanításról.
1998: Egyesületünket közhasznúvá nyilvánítja a bíróság.
1999: Hatályba lép az ún. kontrollált otthoni kezelést lehetővé tévő egészségügyi miniszteri rendeletet, melynek eredményeként a betegek saját maguknak otthon adhatják be a vénás gyógyszerüket. Az otthoni kezelés hatásairól az egyesület fórumot tart.
2000: Megjelenik a kezelés során hepatitisz C vírussal megfertőzött vérzékenyek egységes állami kártalanításáról szóló kormányhatározat. A Magyar Hemofília Egyesület saját honlappal jelenik meg a világhálón. Az egyesület elnökének Dr. Horváth Lászlót választják.
2001: Először vásárol az OEP kis menyiségben rekombináns VIII-as faktor készítményt. A világon a rekombináns készítményeket tartják a legbiztonságosabbnak a kórokozó-átvitel szempontjából. Az egyesület hemofília-szimpóziumot rendez Budapesten.
2002: Az egyesület elnöke Molnár Zoltán lesz. A Magyar Hemofília Egyesület javaslatára a Hemofília Világszövetég közgyűlése elfogadja azt a határozatot, melyben a WFH felszólítja a kormányokat a hepatitisz fertőzések miatti állami felelősség elismerésére és a betegek kártalantására. Egyesületi kirándulást szervezünk Egerbe.
2003: A Hemofília Világszövetség Budapesten rendezi meg az ellátásról és az ellátás biztonságáról szóló globális fórumát.
2004: Az egyesület újságja címet változtat, ettől kezdve Vérzékeny Lapja néven jelenik meg 1400 példányban évente 2-4 alkalommal.
2005: Hemofília Napot tartunk Kerepestarcsán és Szombathelyen.
2006: Hemofília Napot szervezünk Szegeden és Pécsett.
2008: Egyesületünk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének tagja lesz. Hemofília szimpóziumot tartunk Szegeden, Sepsiszentgyörgyön és Győrben. Baráti kapcsolatokat kezdünk kiépíteni az erdélyi vérzékeny betegeket képviselő Kovásznai Hemofília Egyesülettel. Egyesületi kirándulást szervezünk Esztergomba és Visegrádra.
2009: Az egyesület elnökének Dr. Varga Gábort választják. Az egyesületet felveszik a Ritka Betegségek Európai Szövetségébe (EURORDIS). A Magyar Hemofília Egyesület elnyeri a legnagyobb európai hemofíliás rendezvénynek, az EHC kongresszusának rendezési jogát 2011-re. Hemofília szimpóziumot tartunk a Kovásznai Hemofília Egyesülettel közösen Sepsiszentgyörgyön. Egyesületi kirándulást szervezünk a Pannonhalmi Főapátságba.
2010: Az egyesület tagsága közel ötszáz főre nőtt. A Világszövetség hivatalosan is jóváhagyja a Román Hemofília Szövetséggel létesített testvéregyesületi kapcslatot Magyar-erdélyi-román hemofília-szimpóziumot tartunk Budapesten. A magyar hemofília-ellátás színvonala európai viszonylatban kimagasló: 7,2 VIII. faktor/fő. A rekombinás készítmények aránya 30%.
Adományozás
