„Tedd a hemofíliát a barátoddá” hangzott el a mondat aWFH (World Federation of Hemophilia) konferencia egyik előadásán. Ez a mondat nagyon megragadta a figyelmemet, ugyanis ez egy olyan felfogás, amelyet úgy gondolom, hogy mindannyiunknak el kellene sajátítania. Sokszor gondolunk a hemofíliára valamilyen rossz dologként, de mi történik akkor, ha kézen fogjuk és összebarátkozunk vele. Biztos vagyok benne, hogy akkor, ha sikerül jó kapcsolatot kialakítani a rendelleneségünkkel akkor fogunk tudni igazán teljes életet élni.
Az idei évben a WFH konferenciának Madrid, Spanyolország adott otthont. A WFH a világ majdnem minden országát felöleli, ennek az egyesületnek mi is részesei vagyunk, feladatuk nagyjából az EHC dolgával hasonló, csak nem Európa, hanem világ szinten. Segítenek a rászoruló betegeknek, támogatják az ellátást, egyesületet és képviselik a betegek érdekeit. Kétévente tartanak konferenciát és minden évben más-más kontinens ad otthont ennek a nagyszabású rendezvénynek.
Az április 21. és 24. között megrendezett eseményre 135 országból több mint 3000 küldött érkezett. Ez a kongresszus volt az idei év legátfogóbb nemzetközi rendezvénye a vérzési rendellenességekkel kapcsolatban, és a WFH első, teljesen személyesen megszervezett rendezvénye a 2018-as, Glasgow-ban, Skóciában tartott világkongresszusa óta.
A konferencián nagyon sok, nagyon érdekes előadásról hallhattam, úgy gondolom, hogy az elmúlt években az EHC (European Haemophilia Consortium) konferenciákon is és itt is egyre nagyobb hangsúlyt kapnak a női problémák, illetve a pszichológiai vonzata a vérzékenységnek. Sokszor elfelejtjük, hogy bizony a vérzékenységnek és minden hasonló rendellenességnek, nem csak fizikai, hanem szellemi aspektusai is vannak. Több olyan előadáson is részt vettem, ahol pszichológusok adtak elő arról, hogy mennyire lehet/kell közeli kapcsolatot kialakítania az orvosoknak a betegekkel, hogyan lehet ehhez viszonyulni, hol van az a határ, amikor a pszichológusnak már bele kell avatkoznia a páciens életébe. Sok történetet hallottam, olyat is, hogy valaki már azon gondolkodott, hogy eldobja a saját életét a hemofília miatt, de olyat is, hogy valaki nem akarja beadni magának faktort mert nincs hozzá kedve, nyűgnek érzi. Itt egy pillanatra meg is állnék. Az ellátási helyzetet Magyarországon sokszor nagyon vegyesen éljük meg, tény, hogy mindig van hova fejlődni és vannak országok, ahol az ellátás, jobban működik, az életminőség is jobb, mint nálunk. Emellett viszont úgy gondolom, hogy érdemes hátrafele is néznünk. A világon a vérzékeny betegeknek mindössze 33%-a diagnosztizált, hazánkban ez a szám 100%-hoz közelít. Ennél is kevesebben jutnak folyamatosan gyógyszerhez, vannak olyan országok, ahol emberek azért halnak meg, mert nem kapnak ellátást. Olyan országok is vannak, ahol annyira nincsen gyógyszer, hogy valaki fejfájásra panaszkodva elalszik és másnap nem ébred fel, azért, mert olyan bevérzések keletkeztek az agyában, ami az életébe került. Nem is kell olyan messzire menni és már a környező országokban láthatjuk, hogy valahol az ellátás mostanra ért csak el odáig, hogy mindenki tud kapni faktort, aki rászorul és olyan hely is van, ahol a willebrandosok egyáltalán nem kapnak ellátást. Emellett pedig olyan emberek is vannak, akiknek egyszerűen nincs kedvük beadni a faktort, mert macerás nekik, mint ahogyan azt korábban említettem. Úgy gondolom, hogy ezek a történetek nagyon jól szemléltetik a végleteket, és amikor esetleg arra gondolunk, hogy mennyire rossz már megint faktort kell beadni, vagy hogy miért nem kaphatjuk meg a másik gyógyszert, amit ritkábban kellene adni, vagy amiről úgy gondoljuk, hogy jobb lehet stb. akkor jusson eszünkbe az, hogy egyes országokban az életükért és a gyógyszerért küzdenek az emberek és azért, hogy egyáltalán megéljék a felnőttkort.
Az előadásokon többek között szó esett arról is, hogy mennyire fontosak a publikációk, hogy jelen legyünk egyesületként, többek között ez a beszámoló is éppen ezért született meg. A másik érdekes téma volt, hogy hogyan tudjuk a fájdalmat menedzselni? A vérzékeny betegek 80%-nak vannak fájdalmai, a legfontosabb, hogy ezek időben legyenek kezelve és koncentráljunk a megelőzésre. Erre tökéletes a gyógytorna, a mozgás (természetesen korlátok között, amelyek megengedettek és a céljainkat szolgálják), a folyamatos odafigyelés az egészségügyi állapotra. A világ a digitalizáció felé halad, sőt többnyire már ott is tart, ebben a témában is már vannak fejlesztések pl. VR (virtuális valóság) technológiával, különböző okos eszközökkel mérik a betegek állapotát, erőnlétét. Az edukáció is elengedhetetlen, fontos, hogy tudjunk a betegségünkről, arról, hogy mivel jár, milyen korlátai vannak, egyáltalán mit is jelent a hemofília. Szó volt arról, hogy a szexualitást vérzékeny betegként hogyan tudjuk megélni, hiszen az életünk ezen területére is hatással van. Az emberek 40-50%-nak van negatív tapasztalata a szexualitással kapcsolatban, így fontos erre is odafigyelni. Nem muszáj a kiszemelt lánnyal/fiúval órákon keresztül sétálni a parkban, ha az utána súlyos ízületi fájdalmakat okoz. Az előadók között magyar név is szerepelt, Diósi Karola pszichológus, egyesületünk aktív tagja is színpadon állt és megosztotta a saját történetét a vérzékenységgel kapcsolatban. Nagyon érdekes volt hallani, hogy a hemofíliánál ritkább, 7-es, 11-es, 2-es stb. véralvadási faktorral kapcsolatos rendellenességek milyen tüneteket produkálnak és hogyan hatnak az életminőségre.
Összességében ismét hatalmas élményben volt részem, nagyon izgalmas volt ennyi emberrel találkozni a világ minden tájáról. Nagyon sok emberrel találkoztam, akik megosztották saját történetüket.
Keszthelyi Zsófia
Adományozás
