1990
A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját! A méltó megemlékezés keretében, nosztalgikus múltidézés formájában szeretnénk megosztani a három évtized történetét. A hitelesség érdekében megosztjuk – főleg a kezdeteknél – az egyesületi jegyzőkönyvek kivonatát alátámasztva annak az erős akaratnak a bemutatását, amellyel alapítóink kiálltak a vérzékeny betegek érdekképviseletéért. Tesszük ezt mindazért és mindazok ellenére, ami jelenleg körülvesz bennünket, és terelné a figyelmünket, gondolatainkat más irányba. A vérzékenységgel élők hamar megtanulják, hogy az állapotukon – többek között – fegyelmezettséggel, együttműködéssel javíthatnak a leginkább. Ez a mostani időszak az abszolút fegyelmezettségről szól, így talán nekünk, nektek könnyebben elfogadhatók a megszorítások. Ennek az erős akaratnak, összefogásnak a megtestesülése az egyesületünk három évtizedes története, amit reményeink szerint sok tizenév követ majd még.
Következzenek a 30 év kronologikus krónikái.
Az MHE megalakulásának „nulladik” időpontja az 1990. október 23-án aláírt szándéknyilatkozat volt, amelyben az aláíró 25 fő támogató 17 pontban foglalta össze céljait.
1990. november 21.: egy 15 fős lelkes hemofíliás betegekből és kezelőorvosaikból álló csoport nagy vállalást tett. Az alapító közgyűlés jegyzőkönyve szerint megalapították meg a Magyar Hemofília Egyesületet:
„1990.11.21.: az MHE alakuló ülése a Magyar Vöröskereszt Székházában. A jelen lévő 15 alapító tag elfogadja az MHE ideiglenes alapszabályzatát és megválasztja a 3 tagú vezetőséget. Elnök: Pelyhe Tamás, elnökhelyettes: Gál Jenő és gazdasági vezető: Szentgyörgyi József. Székhely: Budapest, Dohány u. 80.”
Álljon itt azok névsora, akik az MHE alapító tagjai voltak, különösen azokra tekintettel, akik már eltávoztak közülünk:
Mutatja az elszántságot, a tettvágyat az 1990-es események további sora:
„1990. 12.14.: az MHE Szakmai Tanácsadó Testülete és az MHE tanácskozása a Magyar Vöröskereszt Székházában. A Tanácsadó Testület elnöke Dr. Elődi Zsuzsa. Prof. Dr. István Lajos, a Magyar Hematológiai Társaság elnöke kifejtette, hogy nem valósult meg az egységes ellátás a sokszor hangoztatott kijelentések ellenére. A meghívott kezelőorvosok az MHE szándéknyilatkozatával kapcsolatban fejtik ki véleményüket és adnak javaslatokat, többek között a hemofíliás igazolványról, az ellátó helyekről és a szükséges egységes, országos nyilvántartásról. Említés történik a fővárosi és a vidéki betegellátás különbségéről, a falusi betegek helyben való ellátásának megszervezéséről, a falusi orvosok felkészítéséről és a mentő-szolgálat belső utasításának módosításáról. Dr. Kulcsár György a Népjóléti Minisztériumból indokoltnak tartja a komplex ellátás szükségességét, aminek a részeként a hazai faktorgyártás megszervezéséig az egészségügy 2 millió dollár értékben vásárol külföldről faktor-koncentrátumot 1991-ben. Szlovén és szlovák mintára 3-5 hemofíliás fiatal mehetne az osztrák nyári táborba, osztrák segítséggel meg kellene alapítani a hemofíliások Kelet-európai Szekcióját.
1990.12.14.: MHE közgyűlése a Magyar Vöröskereszt Székházában. A közgyűlésen már rögzítik, hogy az MHE bejegyzésre került Dr. Szekér Judit jogtanácsos segítségével. A jelen lévő 14 alapító tag befogadja a jelentkező 2 új tagot, majd az MHE megválasztja a 3 tagú ellenőrző bizottságot. Elnök: Tóth László, tagok: Jablonszky Zoltánné és Molnár Attila. Tagdíj: 500,- Ft/év. Az MHE közgyűlése elfogadja a vezetőség 1991. I. félévi munkatervét.”
Ha már a kezdetekről emlékezünk, utaljunk kicsit a hemofília ismert „kezdeteire” is.
1990-ben már felmerült a gondolat, hogy az MHE a tagsága és az érdeklődök számára ismeretterjesztő előadásokat tartson a hemofíliáról. Az első előadást Dr. István Lajos tartotta a budapesti, Kossuth Lajos téri MTESZ Székházban a hemofília történetéről. Az előadáson szó volt arról, hogy már a Talmud (ókori zsidó törvénykönyv) is felismerte a hemofíliát azzal, hogy a körülmetélés miatt elvérzett első fiú csecsemőt követően a második esetén már nem bűntette a körülmetélés elmaradását.
Forrás: MHE Hemofília füzetek – Családtervezés és Hemofília
A hemofília öröklődés menetét pedig Viktória angol királynő (hemofília hordozó konduktor anya) példáján vezette le, akinek lányai európai uralkodó családokba feleségnek adva, elterjesztette a hemofíliát az európai uralkodó családokban.
(Vérzékenység a brit és az orosz uralkodó családban) – Forrás: Wikipédia
Legyen itt példaként a „legismertebb” hemofíliás, az orosz cári család trónörököse, Alekszej cárevics fotója, aki 14 éves korában nem a hemofíliájába halt bele, hanem a teljes cári család kivégzése következtében.
(Alekszej, a cárevics) Forrás: Wikipédia
Adományozás
