Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó...
Olvass tovább...A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének! Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához. Külön hálával tartozunk...
Olvass tovább...Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a...
Olvass tovább...Lelkes csapat képviselte egyesületünket az idei Ritka Betegségek Világnapján. Standunknál több érdeklő szakembernek és hallgatónak meséltünk a vérzékenység különböző típusairól, illetve tapasztalatot cseréltünk más egyesületek képviselőivel. Kiadványainkat értő kezekbe juttattuk. A program során rendkívül izgalmas szakmai előadások mellett minden...
Olvass tovább...
Adományozás
