Egyesületünknél már hosszú évek óta kiemelt figyelmet fordítunk a nők és a vérzékenység kapcsolatára, amely téma nemzetközi szinten is egyre hangsúlyosabbá válik. Nálunk évek óta megrendezésre kerül a női hétvége, ahol a hölgyeké a főszerep. Bár a hemofília elsősorban...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére! Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146 Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő Program: A program kezdetén egy különteremben várunk...
Olvass tovább...Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám...
Olvass tovább...Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal...
Olvass tovább...Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából “A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of...
Olvass tovább...
Adományozás
