Ismeretterjesztés

Hemofília-füzetek

A Magyar Hemofília Egyesület egyik legfontosabb feladata az edukáció, az ismeretterjesztés és felvilágosítás az érintett betegek, családjaik, az orvosok és az egész magyar társadalom körében. Betegegyesületünk elsődleges feladata, hogy szerepet vállaljunk a tagjaink képzésében és segítsük őket, abban, hogy kezelni tudják a betegségüket. Fontos, hogy a betegek megismerjék, megértsék és megtanulják kontrollálni a betegségüket.

Azt szeretnénk, hogy betegtársaink minél alaposabban ismerjék meg a saját betegségüket, hogy vérzékenységüket ne szenvedő alanyként, sorscsapásként éljék meg, hanem felvilágosult, jogaikat és lehetőségeiket ismerő, tájékozott és (ön)tudatos emberként. Csak a jól képzett, megfelelő tudás birtokában lévő betegek képesek érvényesíteni a személyes és közösségi érdekeinket, és tudják csökkenteni a betegségükből adódó kiszolgáltatottságukat.

Vérzékenyek Lapja. A Magyar Hemofília Egyesület 1997 óta ad ki orvosi és egyesületi híreket tartalmazó színvonalas ingyenes folyóiratot. A jelenleg évi 2-4 alkalommal, lapszámonként 1400 példányban megjelenő Vérzékenyek Lapját betegtársainknak, orvosoknak, a fontosabb könyvtáraknak, az írott és elektronikus Vérzékenyek Lapjamédiumoknak, szakmai szervezeteknek, valamint az állami döntéshozóknak postázzuk. Újságunk nemcsak az ismeretterjesztést és a felvilágosítást szolgálja, de egyben eszköze annak is, hogy a hemofíliás közösség a külvilág felé a hangját hallassa.

Hemofília-füzetek. A Magyar Hemofília Egyesület nemrégiben új projektet indított a hemofíliával kapcsolatos tematikus kiadványok megjelentetésére.

Eddig három füzet jelent meg Dr. Vezendi Klára: A hemofíliáról általában, Nagy Andrea: Gyógytorna hemofíliásoknak, Dr. Vörös Katalin és Dr. Jáger Rita: Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek.

Honlap. Egyesületünk 2000 óta tart fenn saját honlapot a világhálón, melyről a hemofília és a társbetegségek iránt érdeklődők szabadon tájékozódhatnak. A honlap angol, orosz, francia és német nyelven is tájékoztatást a külföldi érdeklődőknek.

Konferenciák. Az egyesület megalakulása óta szervezünk Hemofília Napokat és tudományos szimpóziumokat az ország minden részén (Budapest, Győr, Szeged, Szombathely etc.)

Könyvkiadás. Egyesületünk megkapta a Hemofília Világszövetségtől Peter Jones Living with Haemophilia magyar nyelvű kiadásának jogát. A könyvet 2010-ben adjuk ki. 2009-ben angol-magyar terminológiai szakszótárt állítottunk össze a hemofíliával kapcsolatos legfontosabb szakkifejezésekből.

Felvilágosítás. Egyesületünk részt vállalt egy HIV/AIDS-t megelőzést szolgáló amerikai projektben, mely
a legfontosabb internetes videó megosztó portálokra feltett, különböző nyelveken elkészített oktató kisfilmekkel kívánja elősegíteni az internetről tájékozódó emberek felvilágosítását. Eddig három kisfilm készült el, melyet Dr. Kalász László, a Magyar Hemofília Egyesület korábbi alelnöke ad elő. Az alábbi linkeken találhatóak meg a videók:

 

English Русский
Français Deutsch
keresés

Programok
Gyerektabor
Kiadványok
Adj vért!

Impresszum
Magyar Hemofília Egyesület
Levelezési cím: 1538 Budapest, Pf. 529 • Tel.: 06-30-570-4804 • E-mail: mhe@mhe.hu • Nyilvántartási szám: Fővárosi Bíróság: 3170
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 • Adószám: 19654171-1-43 • jogi nyilatkozat