Otthoni kezelés

1A vérzékeny betegek ún. kontrollált otthoni kezelése (KOK) 1999-tól lehetséges, miután a Magyar Hemofília Egyesület kiharcolta, hogy meghozzák azt az egészségügyi miniszteri rendeletet, mely lehetővé tette, hogy maguk a vérzékeny betegek, vagy kisgyermekek esetén szüleik - megfelelő elméleti és gyakorlati felkészítés után - saját maguknak, ill. gyermeküknek adhassák be az intravénás injekciót. Az otthoni kezelés és az öninjekciózás hihetetlen szabadságot adott a hemofíliásoknak, hiszen ezáltal megszűnt a betegek röghöz kötöttsége és kiszolgáltatottsága, s a betegnek immár nem kellett minden apróbb bevérzéssel a kórházba mennie.

Az otthoni kezelés csökkenti a vérzés és a faktorpótlás közt eltelt időt, hiszen a vérzések is a lehető legrövidebb időn belül kezelhetők, mert kéznél van az alvadási faktor készítmény. Ez nagy biztonságot ad a betegnek, ráadásul így csökkenthetőek a vérzések következményeként kialakuló ízületi károsodások. Az otthoni kezeléssel vált igazán megvalósíthatóvá a profilaktikus kezelés, vagyis az, hogy a beteg a bevérzések megelőzése érdekében heti 2-3 alkalommal faktorpótló kezelést kapjon. Az otthoni kezelés és a profilaxis együtt adott a vérzékeny betegeknek lehetőséget arra, hogy teljes életet élhessenek!

3A kontrollált otthoni kezelés nagy felelősséget és relatív önállóságot feltételez. Az öninjekciózás és az otthoni kezelés megtanulásában jelentős szerepe volt a Magyar Hemofília Egyesület 1992 óta szervezett nyári rehabilitációs gyerektáborainak, hiszen az ifjabb hemofíliások többsége ezekben a táborokban tanulta meg szúrni magát.

Az otthoni kezelés nagyobb szabadságot ad a betegnek, de nagyobb felelősséggel is jár, hiszen a betegnek nemcsak azt kell megtanulnia, hogyan szúrja meg a vénáját, de azt is, hogy felelős önálló döntéseket hozzon.

Egy hemofíliás fiú édesanyja fogalmazta meg legjobban az otthoni kezelés lényegét: "Az volt életünk legnagyobb, legjobban várt eseménye, amikor ITTHON adhattuk be a szurit, nem kellett a kórházba berohannunk és ott várakoznunk, ezzel jelentősen lerövidíthettük azt az időt, amíg a fájdalmas rész még jobban bevérzik.... Azóta Ádám elmúlt húsz éves, teljes értékű életet él, igazi vezéregyéniség. Az állapota nem gátolja semmiben, éppúgy elvégzi a nehezebb munkákat, segít a cipekedésben, nyári diákmunkákat vállal. Aktívan sportol, úszik, teniszezik, kosarazik és edzőteremben is karbantartja izmait-ízületeit. Viccesen mondta, szeretne bekerülni a Guinness rekordok könyvébe, mint első vérzékeny testépítő. A kontrollált otthoni kezelés biztonságos életet biztosít, nélküle nehezebb lenne az életünk, így bátrabban élhetünk, sportolhatunk, utazhatunk."

English Русский
Français Deutsch
keresés

Programok
Gyerektabor
Kiadványok
Adj vért!

Impresszum
Magyar Hemofília Egyesület
Levelezési cím: 1538 Budapest, Pf. 529 • Tel.: 06-30-570-4804 • E-mail: mhe@mhe.hu • Nyilvántartási szám: Fővárosi Bíróság: 3170
Bankszámlaszám: 11707024-20272630-00000000 • Adószám: 19654171-1-43 • jogi nyilatkozat