A Magyar Hemofília Egyesület tervezett programjai és szolgáltatásai 2013-ban (letölthető):
I. Közösségi Programok:
|
Dátum (2013) |
Program |
|
február 23. |
Ritka Betegségek Napja |
|
április 13. |
közgyűlés |
|
április 17. |
sajtótájékoztató, Hemofília Világnap |
|
április 18. |
Baxter hemofília szimpózium |
|
május 25. |
buszos kirándulás Székesfehérvárra |
| július 27.
- aug. 3. |
zánkai tábor 7-12 éves gyerekeknek |
|
augusztus 2-4. |
idősebb hemofíliások vendégül látása Zánkán |
|
augusztus 3. |
családi nap, István Lajos díj átadása |
|
augusztus 3-10. |
zánkai tábor 13-20 éves gyerekeknek (+ olasz és szlovák hemofíliások) |
|
szeptember 21. |
hemofília konferencia nemzetközi előadókkal |
|
december 7. |
Mikulás-ünnepség |
II. ismeretterjesztés, Kiadványok:
· Vérzékenyek Lapja: tavasszal nyomtatott szám, utána online kiadások
· Hemofília-füzetek:
- Nők és vérzékenység
- von Willebrand betegség
- Idős hemofíliások problémái
· Online ismeretterjesztés (honlap, tábori blog, facebook, iwiw, picassa, youtube)
· Bad Blood film bemutatása magyar felirattal
· Ikertestvéri együttműködés a Román Hemofília Szövetséggel
III. gyógytornász-szolgáltatás folytatása és kiterjesztése