L’Association Hongroise des Hémophiles (AHH) est l’organisation nationale d’environ 2000 patients hongrois atteints de l’hémophilie et de la maladie Willebrand, fondée en 1990 pour la défense de leurs intêrets et pour les représenter. Notre Association ayant aujourd’hui près de 480 membres, bénéficie, depuis 1991. Dès 1998, elle fonctionne comme organisation d’utilité publique.

La direction de l’AHH:

L’hémophilie signifie un trouble congénital de la coagulation qui, malgré le traitement médical le plus soignée, amène à un handicap moteur grave se développant progressivement. A la longue, un taux important des malades deviendront invalides et se verront contraints à marcher avec un bâton ou à se déplacer en chaise roulante.

L’hémophilie est une maladie héréditaire incurable, seulement peut être temporellement traitée par des perfusions régulières de produits de facteurs antihémophiliques. La grande majorité de nos compagnons d’infortune ont été contaminés par des différents virus provenant des médicaments d’origine sanguin , non inactivés. 28 personnes de nos compagnons de malade ont reçu l’infection de VIH, en plus, les 90% des hémophiles hongrois sont contaminés par les virus de l’hépatite B et C.

L’objectif de notre Association est de faciliter la création des soins modernes et unifiés s’étendant sur toute la Hongrie des hémophiles, aussi bien de prendre en charge la représentation des problèmes sanitaires, juridiques et sociaux des patients. A l’intêret de réaliser nos objectifs, nous mettons un accent particulier sur l’éducation, la propagation des connaissances et aussi sur l’information des parents des enfants hémophiles et de la société des gens sains.

Depuis 1997, nous publions une périodique trimestriel à haut niveau, avec des actualités sur l’Association ainsi qu’avec des articles écrits par les médecins hongrois ou traduits des revues étrangères par nos bénévoles. Cette revue gratuite portant le titre „Vérzékenyek Lapja” (Journal des Hémophiles), est mise à la poste à l’intention des patients, médecins, centres de soins de l’hémophilie et bibliothèques. Ainsi, nous contribuons, par nos moyens modestes, à renseigner non seulement les malades hémophiles mais toute la société, ainsi qu’à prévenir certaines infections pouvant toucher tout le monde (p.ex. le Sida et les hépatites). En outre, nous soutenons une page web sur l’Internet (ayant environ 300 visiteurs par mois), publions de divers matériaux informationnels, organisons des conférences et des forums pour médecins et patients.

Dès 1992, nous organisons, an par an, un camp d’été de rééducation pour enfants hémophiles. Le nombre des participants a déjà dépassé 600. En plus de sa force de créer une communauté, ce camp de rééducation permet aux enfants d’apprendre l’autoperfusion, de faire sien le traitement à la maison et la prophylaxie, ainsi que d’exercer la physiothérapie et de nager.

Nous avons effectivement coopéré à la création de l’approvisionnement en médicaments de haute qualité, à l’introduction en 1992, des produits de facteurs inactivés, et nous avons contribué à faire accepter l’autotraitement et la prophylaxie.

L’Association a également concouru au succès des affaires d’indemnisation de l’infection HCV. Nous participons régulièrement à l’organisation des collectes de sang, et par les moyens des organisations sociales, nous réalisons un important travail de renseignement au sein de toute la société hongroise.

L’AHH est, depuis 1991, membre officiel et reconnu de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (WFH) et du Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC), Entre 1992 et 1996, nous avions une relation de jumelage avec l’Association Irlandaise de l’Hémophiles. Nous avons également établi de bons rapports avec les organisations d’hémophiles des pays entourant la Hongrie ainsi qu’avec les autres organisations hongroises de malades. La reconnaissance du travail de notre Association est signée par le fait que l’EHC a tenu son congrès annuel en 1994 à Budapest.

L’Association n’accepte une subvention provenant d’un firme qu’à l’intêret des tâches concrètes, en mettant au jour l’objectif et la somme. L’ordre financier de l’AHH est contrôlée par un comptable de profession qui audite son bilan. L’AHH est une organisation sociale à but non lucratif. Elle n’a aucoun employé payé. Tous les collaborateurs participent à son fonctionnement à titre gratuit et bénévole.

L’Association Hongroise des Hémophiles est une organisation sociale qui s’efforce à prendre en charge effectivement et honnêtement la représentation des intêrets de patients atteints d’hémophilie et qui travaille dans la foi que la situation et l’espérance de vie des hémophiles ayant vécu beaucoup de souffrances, pourraient s’améliorer dans le futur.