Der Ungarische Hämophilie Verein (UHV) ist die gesellschaftliche Interessenschutzorganisation der Patienten, die unter angeborener Hämophilie leiden. Dieser Verein ist eine Gliedorganisation und offizieller Vertreter des World Federation of Hemophilia und der Europäische Hämophilie Konsortium in Ungarn. Der Verein wurde 1990 von einigen Hämophilie-Patienten gegründet, und arbeitet seit 1998 als gemeinnützige gesellschaftliche Organisation mit rund 500 Mitgliedern.

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Der UHV arbeitet für
• die Erhöhung der Lebensqualität,
• die Interessenvertretung,
• die Lösung medizinischer, rechtlicher und sozialer Probleme
seit zwanzig Jahren in enger Zusammenwirkung mit der Arztgesellschaft. Unser Ziel ist die Anschaffung eines, der europäischen Standards entsprechender, einheitlicher und sicherer Faktorversorgungs- und Patientenpflegesystems auf hohem Niveau, das den Patienten gleiche Rechte garantiert. Hilfe der Therapeuten, Informationsverbreitung unter Patienten und in der Gesellschaft, Pflege der nationalen und internationalen Kontakte mit Organisationen wie z. B. der Europäische Bund für seltene Krankheiten gehören auch zu unseren Tätigkeiten.

Der UHV hat in den folgenden Themen eine führende Rolle gespielt:
• die Einführung von virusinaktivierten Blutgerinnungsfaktor-Produkten im Jahr 1993,
• die Annahme von Therapien, die der Prävention von Gelenkblutungen mit Dauerschaden dienen,
• Einführung und Verbreitung der Heimselbstbehandlung
• Die Einführung rekombinanter Produkten schrittweise
• die staatliche Schadenerstattung Hepatitis-infizierter Patienten.

Dank anhaltender Arbeit des UHV hat die Anzahl der Medikamente zur Behandlung von Hämophilie in den letzten 15 Jahren wesentlich angestiegen. Zum Beginn der 1990-er Jahren standen 4 Mio. Einheiten von virusinaktivierten VIII Faktoren zur Verfügung; 2010 ist diese Zahl 73 Mio. Einheiten (30% davon rekombinant), und damit schloss sich Ungarn an die führenden Länder in Europa an.

Seit 1997 veröffentlichen wir eine Zeitschrift mit Nachrichten des Vereins und anderen Fachinformationen, und geben informative Hefte aus. Wir nehmen an unterschiedlichen in- und ausländischen Informations- und Präventionsprogrammen teil. Außerdem wird eine mehrsprachige Homepage betrieben.

Seit 1995 nehmen wir einen aktiven Teil in der Organisation von Blutspende-Aktionen. 2007 wurde UHV dafür ausgezeichnet.

Seit 1992 wird jedes Jahr ein Sommerlager für Kinder mit Hämophilie am Plattensee organisiert. Der Sommerlager dauert zwei Wochen und er ist gratis für die Kinder. Dabei wird nicht nur die Gemeinschaftsbildung gestärkt sondern bietet Möglichkeit zur Erlernung der Selbstinjektion, der prophylaktischen und Heimselbstbehandlung und zum Rehabilitationsgymnastik. Mehr als 600 Kinder haben bereits an diesen Programmen teilgenommen.

Alle Aufgaben im UHV werden als freiwillige gesellschaftliche Arbeit ausgeführt. Der UHV vertritt die Interessen von Hämophilie-Patienten effektiv und effizient und nimmt diese mit Ehre an. Wir arbeiten für die Verbesserung der Lebensaussichten und der Gleichberechtigung von Menschen mit Bluterkrankheit.